Porozumění dětskému vnímání demence: Klíčové aspekty a psychologické důsledky

Porozumění dětskému vnímání demence: Klíčové aspekty a psychologické důsledky

Demence je složitý neurologický stav, který významně ovlivňuje osoby, které jím trpí. Nicméně dopad demence se neomezuje pouze na jedince s touto poruchou, ale často postihuje celou rodinu, včetně dětí. Porozumění tomu, jak děti vnímají demenci a jaké jsou psychologické důsledky jejich zkušeností, je klíčové pro poskytování odpovídající podpory a péče těmto dětem. Tento článek si klade za cíl hlouběji proniknout do klíčových aspektů vnímání demence dětmi a zkoumat její hluboký psychologický vliv na ně.

Porozumění demenci:

Děti potřebují správné a vhodné informace o demenci, aby mohly porozumět změnám, které pozorují u svých blízkých. Nedostatek porozumění může vést ke zmatku, strachu a nejistotě. Výzkum naznačuje, že poskytování vhodných informací a otevřená komunikace může pomoci dětem lépe porozumět demenci a přizpůsobit se nové situaci. Vhodně přizpůsobená vysvětlení, vizuální pomůcky a vyprávění mohou pomoci dětem pochopit složité koncepty spojené s demencí tak, aby jim byly srozumitelné.

Lentilka pro dědu Edu je dětská kniha české spisovatelky Ivony Březinové. Čtenář se prostřednictvím příběhů o malém Honzíkovi a dědovi Edovi seznámí s problematikou Alzheimerovy choroby.

Emoční reakce:

Demence vyvolává u dětí, které jsou svědky tohoto stavu u svých blízkých, celou řadu emocí. Mohou prožívat smutek, zmatek, strach, frustraci nebo pocit ztráty identity svých postižených blízkých. Je důležité vytvořit bezpečné a podporující prostředí, kde se děti mohou svobodně vyjadřovat. Podpora otevřené komunikace, poskytování příležitostí k tvořivému projevu a terapeutické intervence, jako je například arteterapie nebo hraní, mohou pomoci dětem zvládat emoční obtíže spojené s demencí.

Změna rodinné dynamiky:

Demence často narušuje rodinnou dynamiku a mění role a odpovědnosti členů rodiny, což může být pro děti zvláště náročné. Mohou se ocitnout v nových rolích, například přebíráním péče nebo zvýšením svých odpovědností v rodině. Tyto změny mohou ovlivnit jejich pocit identity a narušit běžné rutiny. Zapojení dětí do vhodných diskusí o prioritách a rozhodovacích procesů může pomoci rodině efektivněji se vyrovnat s těmito změnami v rodinné dynamice.

Zvládací strategie a podpora:

Podpora dětí při zvládání výzev spojených s demencí je zásadní pro jejich emoční pohodu. Propojení dětí se skupinami vrstevníků s podobnými zkušenostmi nebo poskytování psychologické pomoci a terapie specificky zaměřených na jejich potřeby může přinést pocit uznání a sdílení zkušeností. Školy mohou sehrát důležitou roli v identifikaci a zvládání potřeb dětí, které jsou ovlivněny demencí, nabídkou poradenských služeb, vzdělávacích programů a vytvořením podpůrného prostředí pro učení a rozvoj. Nasměrování dětí na aktivity jako jsou cvičení mindfulness, psaní do deníku nebo zapojení do různých zájmových kroužků, může také pomoci zvládat stres a úzkost.

Dlouhodobé psychologické dopady:

Zkušenosti dětí, které jsou svědky demence, mohou mít dlouhodobé psychologické následky. Tyto dopady se mohou projevovat jako úzkost, deprese nebo zvýšený pocit odpovědnosti a péče o druhé. Je důležité, aby rodiče, pečovatelé a odborníci sledovali a řešili příznaky psychického nepohodlí u dětí. Včasný zásah formou terapie nebo psychologického poradenství může pomoci dětem vyvinout účinné mechanismy zvládání a zvýšit jejich odolnost vůči dlouhodobému dopadu demence na jejich duševní zdraví.

Porozumění dětskému vnímání demence a jejím psychologickým důsledkům je klíčové pro poskytování odpovídající podpory a péče těmto mladým lidem. Podporou otevřené komunikace, poskytováním vzdělání a nabídkou cílených podpůrných služeb můžeme pomoci dětem zvládnout složité emoce a výzvy spojené s demencí. Určením jejich specifických potřeb a podporou odolnosti můžeme podpořit jejich pohodu a zajistit, aby dostaly potřebnou podporu k tomu, aby se mohly rozvíjet a žít naplno přes vliv demence ve svém životě.

Mohlo by vás zajímat:

Rozhodnutí o ústavní péči: jeden z nejtěžších okamžiků pro pečujícího

Rozhodnutí o ústavní péči: jeden z nejtěžších okamžiků pro pečujícího

Snažili jste se. Opravdu hodně. Možná i několik let. Ale už to nejde. Nároky na péči o blízkého nemocného v jednu chvíli přesáhnou vaše možnosti. Fyzické, psychické a nejspíš i profesionální. Jenže umístit člověka do domova se zvláštním režimem není jen tak. Není to jeho rozhodnutí, ale vaše. A to je na tom to nejtěžší.

Každý psycholog vám řekne, že kdo chce pomáhat, musí být sám při síle. A pak většinou použije paralelu s kyslíkovou maskou v letadle. Tam vám také před letem kladou na srdce, že bude-li nutné ji použít, nejdřív ji nasaďte sobě a pak teprve dětem nebo lidem, kteří to sami nezvládnou.

Ale ono se to hezky říká, dokud to sám člověk nezažije. Pečující sami bývají někdy překvapeni, kolik sil v sobě dokázali zmobilizovat, někdy dokonce až za hranicí svých schopností. A teď by najednou měli všechno vzdát, když se stav nemocného zhorší? Tak moment! Slovo „vzdát“ není na místě. Protože nejdůležitější, co si v tuhle chvíli musíte uvědomit, je to, že umístění blízkého do domova automaticky nevymaže dobu, po kterou jste mu byli ve dne v noci na blízku.

Rodinné konstelace

Že je to krok nesmírně těžký, nikdo nepochybuje. A víte proč? Protože jste to nejspíš vy, kdo musí rozhodnout za druhého. Pokud je ten druhý navíc rodič, situace je ještě složitější, protože v nás pořád zůstávají vzpomínky na dětství, kdy máma či táta byli nezpochybnitelnou autoritou.

O změněné dynamice vztahu mluvila i psycholožka Veronika Valentová v Alzheimer Café v dubnu: „Pečující se dostane do role rodiče, ale s pocitem, že se nemůže k rodiči chovat úplně stejně jako k dítěti.“ Navíc tady hrozí, že nemoc a blízkost rodiče akcentuje dávné křivdy, o nichž jsme si mysleli, že jsou jednou provždy uzavřené. Všechno se dá ale překonat, třeba s pomocí vnoučat, kteří už mají od svých prarodičů přece jen odstup. „Vnoučata nejsou tak urputná, ne tak svázaná strachem, dokážou lépe vnímat autoritu, protože nejsou tak vzdálena od dětství. Ještě mají v paměti, jak s nimi manipulovali rodiče čili jsou na to opatrní u svých prarodičů. Vnuci obecně slouží jako dobří mediátoři nebo jako kontrolka chování rodičů,“ objasňuje pozici dalších členů rodiny psycholožka.

Rodinné konstelace v péči o blízkého nemocného jsou vůbec zajímavá kapitola. Protože ať chceme, nebo ne, nemoc ovlivní nějakým způsobem každého člena společenství. Hodně znát je to například tehdy, pečuje-li nejvíc žena. Její partner se pak může cítit upozaděný, což může narušit vztah. Je to opravdu všechno velmi křehké a každý musí vložit do „banku“ část svého „jmění“. Někdo schopnost postarat se, někdo toleranci, někdo um jednat s úřady a tak podobně. V každé rodině právě nemoc jednoho z členů může odhalit, jaká role nám sluší a tudíž přísluší. Zajímavý rozhovor právě na tohle téma si můžete vyslechnout v záznamu z Alzheimer Café zde.

Vztek je v pořádku

Ať už si role v rodině nastavíte, jak uznáte za vhodné, vyvarujte se jedné věci – nehledejte ideální řešení, ale funkční řešení. Protože ideální není nic a jen byste ztráceli čas. A taky nervy. I to ale patří k životu. Nezlobte se proto na sebe, když pocítíte někdy vztek. Protože co je opakem vzteku? Apatie. A ta není dobrý parťák při péči. Možná vás vaše vlastní reakce, kdy lítost přejde ve vztek, překvapí, ale pochopte – vy se přece nezlobíte na svého blízkého nemocného. Vy se zlobíte – a právem – na celou tu situaci. Navíc, vztek je občas dobrý. Dokáže totiž mobilizovat síly, je to energizující emoce. A taky kontrolka. Pokud totiž přichází najednou až příliš často, je třeba si říci, aha, něco se děje, nejspíš mi docházejí síly.

Ale zpět na začátek, protože to není konec. Umístit blízkého do domova se zvláštním režimem neznamená, že přestáváte pečovat. Jenom to bude probíhat v trochu jiném režimu. Copak návštěvy, vycházky a pokud to půjde, tak i společně strávené víkendy, nejsou péče? Tak hlavu vzhůru a nezapomeňte, i vy máte svůj život. A jednoho dne se do něj budete chtít vrátit. Tak se snažte se od něj zcela neodstřihnout. Víte přece, co nám ukazují letušky na palubě…

Autorka článku: Lucie Šilhová

Kdo pečuje o pečující?

Kdo pečuje o pečující?

V současné době trpí demencí celosvětově cca 47 milionů lidí, každý rok přibude 5 milionů nových případů. Nejčastější příčinou demence je Alzheimerova nemoc. V Česku je nyní zhruba 170 tisíc pacientů s tímto nevyléčitelným onemocněním.

Vzhledem k tomu, jak populace stárne, naroste u nás dle odhadů do roku 2050 celkový počet pacientů až na 380 tisíc. Stejným tempem však bohužel neroste ani povědomí o této nemoci, ani služby, které by pomohly jak postiženým, tak lidem, kteří o ně pečují. Ti jsou totiž vystaveni obrovskému tlaku, protože se musí vyrovnat nejen s fatální nemocí blízkého, ale i jejími širšími důsledky, nejen zdravotními. 

Fotky pomáhají

Osvětu a pomoc pak nejčastěji provozují různé neziskové organizace. Jednou z nich je Nadační fond Seňorina, jenž podporuje odlehčovací službu Centrum Seňorina. Pracovníci centra zapojují klienty do běžných denních aktivit, aby neztráceli pocit vlastní hodnoty a uplatnili to, co ještě umí. NF Seňorina organizuje setkávání seniorů s demencí a pečujících s odborníky. Se všemi sdílí znalosti a dovednosti, které činí péči o nemocného snazší. Spolupracuje se zahraničními experty a znalosti předává v ČR prostřednictvím článků na webu a YouTube kanálu Seňorina pro pečující. Vedle toho točí edukační videa, vydává brožury a pořádá osvětové výstavy pro veřejnost.

Ta nejnovější s názvem Všechno je normální je až do 20. července k vidění v pasáži Paláce YMCA. Na velkoformátových fotografiích lze spatřit české osobnosti ve velmi neobvyklých situacích. Ale ony zase tak neobvyklé nejsou. Splést si zubní pastu s krémem na boty, vyrazit v županu do ulic nebo vařit svíčkovou ze svíček, může znít absurdně. Pro lidi s touto nemocí však ne. A právě povědomí o těžkostech a nesnázích nejen těch, kdo nemocí trpí, ale i jejich blízkých, chce projekt šířit prostřednictvím fotografií. Fotografie vznikaly v průběhu uplynulých pěti let a postupně vycházely v rámci kalendářů, které vydával Nadační fond Seňorina. Z výtěžku z prodeje pak NF Seňorina financoval své aktivity.

Co se skrývalo pod nohavicemi?

Vernisáž výstavy proběhla 25. 4. a událost to byla náramná. Dostavila se patronka NF Seňorina, herečka Martina Preissová, která prozradila, že sama často neví, čí je, a to zejména po ránu, když potřebuje roztřídit děti, svačiny a denní aktivity celé rodiny. Kateřina Winterová, jež pózovala pro jednu z fotografií, a také vytvořila design Aloisových ponožek, zase na dotaz, kdy si naposledy nemohla na něco vzpomenout, odpověděla: „Nemohu si vzpomenout.“ Herec Petr Vacek na vernisáži vytáhl nohavice svých kalhot, aby předvedl slušivost Aloisových ponožek na vlastních nohou. Poté zkontroloval ponožky i zakladatelce fondu Jarce Švarcbachové. Herečka Lucie Juřičková, tvář jedné z fotografií, se po celou dobu skromně držela stranou, takže nám není známo, jaký model ponožek zvolila ona.

Stranou se naopak nedržely osmileté dívky Vivien a Alžběta, které hrály na klavír tak krásně, že potlesk nebral konce. Klavíristka Jarmila Holcová připravila své žačky na vystoupení opravdu perfektně a za její čas i námahu jí patří velký dík. Mimochodem, tóny hudby jsou jedna ze vzpomínek, které mozek podle odborníků udrží nejdéle. A protože nejen uměním živ je člověk, a navíc kvalitní strava přispívá k dobré pohodě i zdraví, všichni si svorně a bez výčitek pochutnávali na dobrotách, které na vernisáž dodaly Libeřské lahůdky. O výbornou kávu k zákuskům se postarala Pražírna Voznice, která má kavárnu v pasáži Paláce Ymca. Přijďte si prohlédnout inspirující výstavu a dát si šálek kávy nebo čaje přímo v centru Prahy.

Líbí se vám naše činnost?

Podpořte nás prostřednictvím DMS.

Pošlete dárcovskou sms ve tvaru (TRV trvale):

DMS SENORINA TRV 190

DMS SENORINA 190

Na telefonní číslo: 87 777

Cena DMS je 190kč Poslat můžete i 30, 60, 90 Kč

WWW.DARCOVSKASMS.CZ WWW.NFSENORINA.CZ

Plánování péče na konci života

Plánování péče na konci života

Když se blíží konec života člověka s demencí, může to být pro něj i jeho okolí velmi těžké období. Existují však věci, které můžete udělat, abyste podpořili tuto osobu a další blízké rodinné příslušníky nebo přátele. V tomto období budete pravděpodobně jednat s řadou různých odborníků v oblasti zdravotní a sociální péče. Velmi pomůže, když bude mezi všemi lidmi, kteří se podílejí na poskytování péče o osobu na konci života, probíhat dobrá komunikace.

Proč je plánování na konec života důležité?

Možná je pro vás těžké o konci života přemýšlet nebo o něm mluvit a čtení některých informací vás může rozrušit. Vedení těchto důležitých rozhovorů s člověkem a plánování dopředu však může znamenat, že bude mít na konci života lepší zážitky. Může to být užitečné také pro vás a pro další blízké osoby.

Plánování konce života je důležité pro každého, kdo trpí onemocněním omezujícím život. Pro osoby s demencí je důležité snažit se vést tyto rozhovory včas, dokud je ještě možné přijímat společná rozhodnutí. Mnoho lidí se však necítí být připraveno přemýšlet o umírání dopředu. V takovém případě může znalost hodnot, přání a přesvědčení dané osoby v obecnější rovině pomoci, když je třeba rozhodnout jejím jménem.

Paliativní péče a péče na konci života

Co je to „paliativní péče“?

Paliativní péče je určena všem, u nichž bylo diagnostikováno onemocnění omezující život, včetně demence. Zaměřuje se na co nejlepší kvalitu života člověka tím, že zmírňuje nepohodlí nebo utrpení. Paliativní péče může být poskytována po libovolně dlouhou dobu, od několika dnů až po několik let. Péče může být nabízena souběžně s další lékařskou péčí, zejména v časnějších stadiích demence. Veškerá zavedená paliativní péče bude pokračovat souběžně s péčí na konci života.

Co je to „péče na konci života“?

Cílem péče v závěru života je podpořit člověka v pozdějších stádiích onemocnění omezujícího život, aby mohl žít co nejlépe až do své smrti. Jejím cílem je umožnit člověku zemřít tak, jak by si přál, a upřednostnit věci, na kterých mu nejvíce záleží. Podporuje také rodinu a pečovatele v posledních fázích života i po smrti jejich blízkého. Péče v závěru života může trvat jen několik dní nebo týdnů, ale u mnoha lidí může pokračovat i několik měsíců nebo dokonce let.

Jak by měla péče v závěru života podporovat osoby s demencí?

Zaměřit se na jejich:

  • fyzické potřeby, včetně úlevy od bolesti a zvládání dalších příznaků
  • emocionální potřeby, včetně zvládání úzkostí
  • vztahy s ostatními lidmi, včetně toho, koho by chtěli a nechtěli mít u sebe
  • potřeby v oblasti životního prostředí, jako je jejich okolí a komunita
  • kulturní, duchovní nebo náboženské přesvědčení a zvyky

Všichni, kdo člověka podporují (včetně odborníků v oblasti péče), by měli využít svých znalostí o dané osobě a případného předběžného plánování péče, které si osoba zavedla.

Pro mnoho lidí pokojný konec života znamená:

  • soucit a úcta
  • být udržován v čistotě a pohodlí
  • být na známém místě obklopen blízkými lidmi.

Velmi může pomoci, když pro umírajícího uděláte drobné věci – například když si s ním popovídáte, učešete ho nebo ho držíte za ruku. Takové smysluplné spojení vám může pomoci být člověku nablízku a poskytnout mu potřebnou emocionální podporu.

Jací odborníci se podílejí na péči o osobu s demencí v závěru života?

Na péči o osobu s demencí v závěru života se může podílet řada různých odborníků, kteří spolupracují jako tým.

Mezi ně mohou patřit:

  • praktický lékař
  • zdravotní sestry
  • sociální pracovníci
  • personál pečovatelského domu nebo nemocnice.

Lidem s komplexními potřebami mohou pomáhat také odborníci na paliativní péči.

Jak by měli odborníci řídit péči na konci života?

Zdravotničtí pracovníci by obvykle měli provést posouzení rizik, aby zjistili, co by mohlo v tomto období zhoršit kvalitu života dané osoby. Měli by vás také průběžně informovat o změnách stavu osoby a zapojit vás do všech rozhodnutí. Pokud se s nimi nemůžete setkat osobně, mělo by se tak stále dít telefonicky.

Měl by být také k dispozici aktuální plán péče o danou osobu. Tento plán by měl zahrnovat i plány pro konec života a měl by být sdělen osobám, které se podílejí na péči o danou osobu.

V některých oblastech působí speciální pracovníci, kteří koordinují péči o osoby s demencí v závěru života. Zeptejte se praktického lékaře, zdravotní sestry nebo místního hospice (pokud jej máte), kdo je v okolí k dispozici.

Duchovní potřeby, zvyky a tradice dané osoby budou individuální. Tyto potřeby by měly být řešeny a respektovány stejně jako zdravotní aspekty péče. Osobní nebo náboženské předměty, symboly nebo rituály (včetně modliteb nebo čtení) mohou poskytnout útěchu jak dané osobě, tak jejím blízkým. Mohou zahrnovat také hudbu, obrázky, vůně nebo chutě.

Dříve vyslovené přání

Pacient může pro případ, kdy by se dostal do takového zdravotního stavu, ve kterém nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb a způsobem jejich poskytnutí, tento souhlas nebo nesouhlas předem vyslovit.

Ministerstvo zdravotnictví České republiky

Právní náležitosti Dříve vyslovených přání

Stanovuje je § 36 – v platnosti od 1.4. 2012 (Zákon č. 372/2011 o zdravotních službách):

  1. Pacient může pro případ, kdy by se dostal do takového zdravotního stavu, ve kterém nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb a způsobem jejich poskytnutí, tento souhlas nebo nesouhlas předem vyslovit (dále jen „dříve vyslovené přání“).
  2. Poskytovatel bude brát zřetel na dříve vyslovené přání pacienta, má-li ho k dispozici, a to za podmínky, že v době poskytování zdravotních služeb nastala předvídatelná situace, k níž se dříve vyslovené přání vztahuje, a pacient je v takovém zdravotním stavu, kdy není schopen vyslovit nový souhlas nebo nesouhlas. Bude respektováno jen takové dříve vyslovené přání, které bylo učiněno na základě písemného poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné praktické lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí.
  3. Dříve vyslovené přání musí mít písemnou formu a musí být opatřeno úředně ověřeným podpisem pacienta. Součástí dříve vysloveného přání je písemné poučení podle odstavce 2.
  4. Pacient může učinit dříve vyslovené přání též při přijetí do péče poskytovatelem nebo kdykoliv v průběhu hospitalizace, a to pro poskytování zdravotních služeb zajišťovaných tímto poskytovatelem. Takto vyslovené přání se zaznamená do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi; záznam podepíše pacient, zdravotnický pracovník a svědek; v tomto případě se nepostupuje podle odstavce 3.

Kdy není třeba nebo nelze dříve vyslovená přání respektovat?

Není třeba je respektovat, pokud od doby jeho vyslovení došlo v poskytování zdravotních služeb, k nimž se toto přání vztahuje, k takovému vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by pacient vyslovil souhlas s jejich poskytnutím; rozhodnutí o nerespektování dříve vysloveného přání pacienta a důvody, které k němu vedly, se zaznamenají do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi.

Nelze je respektovat, pokud nabádá k takovým postupům, jejichž výsledkem je aktivní způsobení smrti.

Nelze je respektovat, pokud by jeho splnění mohlo ohrozit jiné osoby.

Nelze je respektovat, pokud byly v době, kdy poskytovatel neměl k dispozici dříve vyslovené přání, započaty takové zdravotní výkony, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobení smrti.

Nelze je uplatnit, jde-li o nezletilé pacienty nebo pacienty zbavené způsobilosti k právním úkonům.

Mohlo by vás zajímat

Cesta Domů

Cesta domů poskytuje:

Poskytuje zdarma osobní a telefonické poradenství v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné pro kohokoliv z celé České republiky.

Provozuje Domácí hospic na území hlavního města Prahy. Nevyléčitelně nemocným umírajícím poskytujeme zdravotní služby 24 hodin denně 7 dní v týdnu v jejich domácím prostředí.

Provozuje mobilní ambulanci, která formou jednorázové návštěvy ve vlastním sociálním prostředí pomáhá řešit fyzické i jiné obtíže pacientům s pokročilým nádorovým i nenádorovým onemocněním. Pomáháme připravit plán budoucí péče.

Alzheimer Cafe

Přeloženo a převzato z https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/end-life-care-dementia, https://www.umirani.cz/rady-a-informace/drive-vyslovena-prani

Vytvoření prostředí pro péči o osoby s demencí: Rozhovor s Gail Elliot

Vytvoření prostředí pro péči o osoby s demencí: Rozhovor s Gail Elliot

Demence postihuje miliony lidí na celém světě a péče o osoby s tímto onemocněním může být náročná. Gail Elliot, BASc, MA, gerontoložka a odbornice na demenci, je zakladatelkou a generální ředitelkou společnosti DementiAbility. Zaměřuje se na změnu vnímání demence tím, že prostřednictvím vzdělávání odhaluje schopnosti lidí žijících s demencí. V našem rozhovoru Gail hovoří o historii Montessori vzdělávání a o tom, jak souvisí s její prací v oblasti péče o seniory i o tom, jak lze principy Montessori a DementiAbility použít k vytvoření přístupu k péči o seniory, který je více zaměřen na člověka (person-centered care). Během rozhovoru jsme se dostaly i k tomu jak tyto přístupy řeší jedinečné potřeby osob s různými typy demence, a povídaly jsme si o výzvách, kterým čelí při zavádění metodik v péči o seniory.

Montessori vzdělávání a jeho souvislost s péčí o osoby s demencí

Gail se seznámila s konceptem Montessori pedagogiky propojené s péčí o lidi s demencí, když se setkala s Dr. Cameronem Campem, výzkumníkem a průkopníkem, který tuto cestu započal. Dr. Camp postavil svou práci na vizi Dr. Montessori, která se zaměřila na vytvoření prostředí vybízejícího k aktivizacím. Dr. Montessori pracovala s dětmi a dospělými, ale ne s lidmi s demencí. Gail’s DementiAbility Enterprises využila tento koncept „připraveného prostředí“ k zahájení výzkumu v mnoha různých oborech, které se zaměřují na stárnutí a demenci. Propojuje výzkum mozku a nemoci s různými obory, včetně ergoterapie, péče zaměřené na člověka, neuropsychologie, terapeutické rekreace, medicíny, ošetřovatelství, sociální práce a designu prostředí.

Vytváření přístupu k péči o osoby s demencí, který je více zaměřen na člověka

Když Gail poprvé pracovala s principy Montessori, zaměřovala se na zapojení osob do aktivit. Nyní se však zaměřuje na pochopení celé osobnosti a jeho prostředí. Vytvořila model nazvaný WOW Model („who, observe, what to do with it“), který je příkladem péče zaměřené na člověka. Zaměřuje se na to, kým člověk byl a stále je. Někdy se dozvíme o zvycích člověka z minulosti a zjistíme, že tyto zvyky ovlivňují chování, které pozorujeme v současnosti. Znalost „minulosti a přítomnosti“ osoby pomáhá lépe porozumět tomu, co vidí a co je třeba udělat. Je potřeba u dotyčného předcházet depresím a bolestem. Model WOW zahrnuje také zkoumání potřeb, zájmů, silných stránek a schopností. Když máme informace o osobách, o které pečujeme, je snazší pochopit jejich potřeby. Můžeme vytvořit plán, který jim pomůže být co nejspokojenější. Cílem je pomoci každému člověku žít smysluplně a s radostí v prostředí, které mu poskytne příležitosti úspěšně se zapojit do života podle jeho aktuálních schopností.

Řešení jedinečných potřeb osob s různými typy demence

DementiAbility učí lidi využívat jejich pozorování a shromažďovat co nejvíce informací. Mnoho lidí má od lékaře stanovenou obecnou diagnózu: „Demence: Nespecifikováno“. To nemusí být příliš užitečné, když se lidé chtějí dozvědět více o diagnóze, protože s každým typem demence jsou spojeny jiné rysy. DementiAbility nás učí, že musíme využívat své pozorování. Možná nikdy nebudeme přesně vědět, jaký je rozsah poškození mozku u dané osoby, ale díky sledování a shromažďování informací, si můžeme vytvořit lepší představu o jejich potřebách. Například osoba s vaskulární demencí může mít potíže s výkonnými funkcemi, jako je plánování, organizování a řešení problémů, zatímco osoba s Alzheimerovou chorobou může mít potíže s pamětí a orientací.

Problémy, kterým čelíme při zavádění metodiky Montessori v péči o seniory

Jednou z výzev, se kterou se Gail při zavádění metodik Montessori v péči o seniory potýká, je neochota ke změnám. Mnoho pečovatelů je zvyklých na přístup k péči zaměřený na plnění úkolů. Soustředí se na to, aby jejich blízký byl najezený a dostal včas léky. Může být pak náročné vystoupit ze zaběhnutých kolejí a najít energii ke změně, tedy nasměrovat pozornost na potřeby, zájmy a schopnosti blízké osoby. Gail však věří, že díky vzdělávání a školení se pečovatelé mohou naučit uplatňovat přístup Montessori a vytvořit prostředí, které umožní osobám s demencí žít smysluplně a s radostí.

Video is můžete pustit zde:

Jak zvládat úzkosti a panické ataky? Tipy nejen pro pečující.

Jak zvládat úzkosti a panické ataky? Tipy nejen pro pečující.

Péče o osobu s demencí nebo chronickým onemocněním může být nesmírně obohacující, ale také velmi stresující. Úzkost pečovatelů je běžnou zkušeností lidí, kteří pečují o své blízké, a může být náročné ji zvládnout. V tomto článku se zaměříme na příznaky úzkosti a jak může ovlivnit vaše zdraví. Přidáme také tipy a strategie, které vám pomohou úzkost zvládnout.

Co je úzkost pečujících osob?

Pečovatelská úzkost je typ úzkosti, kterou lidé zažívají, když jsou zodpovědní za péči o blízkou osobu. Tato úzkost může být způsobena řadou příčin, například obavami o zdraví osoby, o kterou pečujete, pocitem zahlcení pečovatelskými povinnostmi nebo pocitem izolace a nepodpory. Pečovatelská úzkost a zátěž může být obzvláště častá u lidí, kteří pečují o osobu s demencí, protože mohou čelit dalším výzvám, jako jsou potíže s komunikací s jejich milovanou osobou nebo zvládání náročného chování.

Účinky úzkosti na zdraví pečovatele

Pokud jste pečovatel, který zažívá úzkost, je důležité vědět, že se může negativně projevit na vašem zdraví. Výzkum ukázal, že úzkost může vést ke zhoršení kognitivních funkcí, zejména v oblastech, jako je pozornost a rychlost zpracování informací. To znamená, že pokud prožíváte úzkost, může být pro vás obtížnější vykonávat pečovatelské úkoly, což může situaci ještě více zhoršovat.

Panické a úzkostné ataky

Nároky spojené s péčí, jako je podávání léků, plánování schůzek a řešení nepředvídatelného chování, mohou způsobit, že se pečující osoby cítí přetížené a vystresované. Atak úzkosti může být vyvolán nahromaděným stresem, obavami a frustrací, zatímco záchvaty paniky mohou být vyvolány náhlými pocity strachu nebo paniky souvisejícími s pečovatelskými povinnostmi. Pečovatelé mohou během těchto záchvatů pociťovat fyzické příznaky, jako je bušení srdce, pocení a dušnost, což může péči ještě více ztížit. Je důležité, aby pečovatelé vyhledali podporu a zdroje pro zvládání stresu a úzkosti a upřednostnili vlastní péči o sebe, aby se tyto záchvaty nestaly chronickými a neovlivnily jejich celkové zdraví a pohodu.

Tipy, co při panické atace dělat:

  • Hluboké dechové cvičení: Pomáhá regulovat srdeční tep a zklidnit mysl. Nadechněte se na 4 sekundy, zadržte dech na 7 sekund a vydechněte na 8 sekund.
  • Postupná svalová relaxace: Napněte a poté uvolněte svaly od prstů na nohou až po hlavu. Soustřeďte se na pocity napětí a uvolnění.
  • Vizualizační cvičení: Představte si, že se nacházíte v uklidňujícím prostředí, například na klidné pláži nebo v lese. Soustřeďte se na pohledy, zvuky a pocity tohoto prostředí.
  • Zabývejte se sebepoznáváním a péčí o sebe sama: Cvičte, dostatečně spěte, cvičte mindfulness nebo meditaci a věnujte se činnostem, které přinášejí radost nebo uvolnění.

Zvládání paniky na veřejnosti:

  • Najděte si klidné a bezpečné místo: Koupelna, prázdná místnost nebo dokonce vyjití ven může pomoci snížit intenzitu záchvatu paniky.
  • Praktikujte hluboká dechová cvičení: Pomalu a zhluboka dýchejte, abyste zklidnili svou mysl a regulovali srdeční tep.
  • Připomínejte si, že jde o dočasnou záležitost: Záchvaty paniky nakonec pominou, a tak si připomínejte, že jde o dočasný zážitek.
  • Soustřeďte se na řešení jednoho příznaku po druhém: Místo toho, abyste byli zahlceni všemi příznaky, soustřeďte se na jejich postupné překonávání.
  • Používejte pozitivní samomluvu: Připomínejte si, že jste schopni záchvat paniky zvládnout a že děláte, co je ve vašich silách.
  • Vyhledejte podporu důvěryhodného přítele nebo člena rodiny: Mít někoho, s kým si můžete promluvit nebo kdo vám nabídne ujištění a pochopení, může být užitečné při zvládání prožívání záchvatu paniky na veřejnosti.

Úzkost a panika u osoby s demencí

Úzkost a záchvaty paniky jsou u lidí s demencí běžné a mohou být vyvolány řadou faktorů, jako jsou změny rutiny, neznámé prostředí a smyslová stimulace. Tyto prožitky mohou být pro osoby s demencí obzvláště nepříjemné, jelikož jim může činit potíže sdělit své pocity nebo pochopit, co se s nimi děje. Úzkost a záchvaty paniky se mohou projevovat řadou příznaků, jako je agitovanost, agrese a neklid. Projevem můžou být i fyzické příznaky, jako je zrychlené dýchání a srdeční tep. Pečovatelé o osoby s demencí by si měli být vědomi příznaků úzkosti a záchvatů paniky a měli by podniknout kroky, které jim pomohou tyto prožitky zvládnout.

Tipy, jak pomoc při panice osobě s demencí:

  • Všímejte si příznaků záchvatu paniky nebo úzkosti u svého blízkého, jako je zrychlené dýchání, pocení a neklid.
  • Zachovejte klid a ujistěte svého blízkého, že je v bezpečí a že jste mu k dispozici, abyste mu pomohli.
  • Mluvte jemným a uklidňujícím tónem hlasu a používejte jednoduchý a srozumitelný jazyk, abyste pomohli svému blízkému pochopit, co se děje.
  • Používejte techniky odvedení pozornosti, například mluvte o příjemných vzpomínkách nebo se věnujte uklidňující činnosti, například hlubokým dechovým cvičením.
  • Pomozte svému blízkému soustředit se na dýchání tím, že mu dáte pokyn, aby se pomalu a zhluboka nadechoval a vydechoval.
  • Povzbuďte svého blízkého, aby se věnoval fyzickým aktivitám, jako je procházka nebo lehké protahování, které pomáhají uvolnit napětí a snížit úzkost.
  • Nabídněte svému blízkému uklidňující nápoj, například bylinkový čaj nebo vodu, abyste mu pomohli zůstat hydratovaný a uklidnit jeho nervy.
  • Zvažte konzultaci s odborníkem na zdravotní péči a prozkoumejte možnosti užívání léků na zvládání úzkosti nebo záchvatů paniky vašeho blízkého.

Mohlo by Vás zajímat:

Reference:

Cooper, C., Balamurali, T. B. S., & Livingston, G. (2007). A systematic review of the prevalence and covariates of anxiety in caregivers of people with dementia. International psychogeriatrics19(2), 175-195.

tLi, R., Cooper, C., Bradley, J., Shulman, A., & Livingston, G. (2012). Coping strategies and psychological morbidity in family carers of people with dementia: a systematic review and meta-analysis. Journal of affective disorders139(1), 1-11.

Bierman, E. J. M., Comijs, H. C., Jonker, C., & Beekman, A. T. F. (2005). Effects of anxiety versus depression on cognition in later life. The American Journal of Geriatric Psychiatry13(8), 686-693.

Slovník pro pečující

Slovník pro pečující

Pro pečovatele může být obtížné orientovat se v obrovském množství informací o péči o své blízké, které jsou k dispozici v článcích, přednáškách, podcastech a odborné literatuře. Jednou z hlavních překážek při porozumění těmto informacím je používání vědeckého jazyka, který může být pro neodborníky neznámý. To může ztěžovat pochopení obsahu a jeho aplikaci na vaši pečovatelskou situaci.

Proto jsme pro vás vytvořili slovníček pojmů. Slovníček může usnadnit práci tím, že poskytne definice vědeckých termínů a pojmů. Pečovatelé se slovníkem mohou lépe porozumět jazyku používanému v odborné literatuře, což jim může umožnit činit informovaná rozhodnutí o péči o jejich blízké. Slovníček může být cenným zdrojem pro každého pečovatele, který se chce orientovat ve světě vědecké literatury a zlepšit kvalitu poskytované péče.

Slovník pro pečující:

Agitovanost – stav neklidu a emočního rozrušení, který může být charakterizován fyzickou nebo slovní agresivitou, chůzí nebo křikem. Agitovanost je častým příznakem demence, který může být způsoben změnami v mozku nebo faktory prostředí.

Aktivizace – smyslem aktivizace je navození vhodných stimulačních podnětů, které pomáhají zachovávat pocit vlastní důstojnosti, radosti, uspokojení a naplnění důstojného prožívání stáří.

Alzheimerova nemoc (choroba) – progresivní onemocnění mozku, které způsobuje ztrátu paměti, úpadek myšlení a nakonec ovlivňuje každodenní činnosti.

Amyloidní plaky – abnormální bílkovinné usazeniny v mozku, které jsou spojovány s Alzheimerovou chorobou.

Behaviorální a psychické příznaky demence – příznaky, jako je agitovanost, agrese a bludy, které se mohou vyskytovat u lidí s demencí.

Beta-amyloid – peptid, který je hlavní složkou amyloidních plaků nacházejících se v mozku lidí s Alzheimerovou chorobou.

Demence – obecné označení pro pokles kognitivních schopností, který narušuje každodenní život a činnosti.

Demence s Lewyho tělísky – typ demence, která způsobuje úpadek myšlení, zrakové halucinace a pohybové problémy.

Dlouhodobá péče – péče poskytovaná lidem, kteří potřebují pravidelnou pomoc při činnostech každodenního života.

Dříve vyslovené přání – medicínsko-právní a etický institut, který umožňuje člověku předem vyjádřit svou vůli pro případ, že by se v budoucnu dostal do zdravotního stavu, ve kterém by nemohl vyjádřit svůj souhlas nebo naopak nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb.

Frontotemporální demence – skupina onemocnění, která způsobují poškození čelních a spánkových laloků mozku, což vede ke změnám chování a jazykovým obtížím.

Gen APOE – gen, který je spojován se zvýšeným rizikem Alzheimerovy choroby.

Glutamát – neurotransmiter, který hraje klíčovou roli v učení a paměti, ale v nadměrném množství může být pro nervové buňky toxický.

Hipokampální atrofie – zmenšování hipokampu, klíčové oblasti mozku, která se podílí na paměti a učení. Je běžným znakem Alzheimerovy choroby a dalších demencí.

Hipokampus – mozková struktura, která se podílí na paměti a učení a která je často postižena Alzheimerovou chorobou.

Hyperintenzity bílé hmoty – oblasti zvýšené intenzity signálu bílé hmoty na magnetické rezonanci (MRI), které souvisejí s cerebrovaskulárním onemocněním a mohou přispívat k poruchám kognitivních funkcí u lidí s demencí.

Infantilizace – zdětinšťování, např. jednání s některými dospělými, jako by byli dětmi.

Kognitivní funkce – jedny z hlavních oblastí lidské psychiky. Jejich centra jsou uložena v různých částech mozku. Prostřednictvím kognitivních funkcí člověk vnímá svět kolem sebe, jedná, reaguje, zvládá různé úkoly.

Kognitivní rezerva – schopnost mozku vyrovnat se s poškozením a nadále „normálně“ fungovat.

Mikroglie – specializované imunitní buňky v mozku, které hrají roli při obraně proti infekcím a odstraňování nečistot, ale mohou také přispívat k neurozánětu u neurodegenerativních poruch.

Mírná kognitivní porucha – pokles kognitivních schopností, který je větší, než se vzhledem k věku očekává, ale nebrání každodenním činnostem.

Mozkomíšní mok – čirá, bezbarvá tekutina, která obklopuje mozek a míchu a kterou lze analyzovat za účelem zjištění biomarkerů souvisejících s demencí.

Neurodegenerace – postupný úbytek neuronů v mozku.

Neurofibrilární klubka – abnormální bílkovinné shluky uvnitř nervových buněk, které jsou charakteristickým znakem Alzheimerovy choroby a dalších neurodegenerativních poruch.

Neuron – specializovaná buňka nervového systému, která přenáší informace pomocí elektrických a chemických signálů. Neurony tvoří základní jednotku nervového systému a hrají klíčovou roli v poznávání, pohybu a vnímání.

Neuropsychologické testování – série testů, které měří kognitivní schopnosti, jako je paměť, pozornost a řešení problémů.

Neurozánět – zánět v mozku, který souvisí s neurodegenerativními poruchami, jako je Alzheimerova choroba.

Neurozobrazování – použití lékařských zobrazovacích technik, jako je magnetická rezonance (MRI), k vizualizaci mozku.

Odlehčovací služba – odlehčovací služby jsou druhem sociální služby, které poskytuje pomoc lidem dlouhodobě pečujícím o člověka s nemocí.

Paliativní péče – komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.

Pečovatelská zátěž – fyzický, emocionální a finanční stres, který zažívají pečovatelé o osoby s demencí.

Příspěvek na péči – příspěvek poskytovaný osobám, které jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislé na pomoci jiné fyzické osoby.

Respitní péče – dočasná péče poskytovaná osobě s demencí, aby si její pečovatel mohl odpočinout.

Sundowning – fenomén, kdy jsou lidé s demencí v pozdních odpoledních a večerních hodinách zmatenější a neklidnější.

Synapse – spojnice mezi dvěma neurony nebo mezi neuronem a jiným typem buňky, kde dochází k přenosu elektrických nebo chemických signálů z jedné buňky do druhé. Synapse hrají klíčovou roli v komunikaci mezi neurony a mají zásadní význam pro kognitivní funkce.

„Synapse pruning“– proces, při kterém dochází k likvidaci synapsí (spojení mezi nervovými buňkami) během vývoje a zrání mozku.

Tau protein – protein, který pomáhá stabilizovat strukturu nervových buněk, ale může se stát abnormálním a hromadit se v nervových buňkách při Alzheimerově chorobě a dalších demencích.

Tau tangles – abnormální bílkovinné usazeniny v mozku, které jsou spojovány s Alzheimerovou chorobou a dalšími demencemi.

Terénní služba – terénní sociální práce je jednou z metod sociální práce zaměřené na pomoc lidem nacházejícím se v nepříznivé sociální situaci nebo lidem žijícím v sociálně vyloučených lokalitách.

Vaskulární demence – demence způsobená poškozením cév, které zásobují mozek kyslíkem a živinami.

Napadá vás ještě něco? Napište nám!

Mohlo by vás zajímat:

PODCAST:

Náš podcast Aloisovy otázky je určený pečujícím, rodinám s Alzheimerem, podporovatelům i široké veřejnosti. Zajímaví hosté a odborníci nám odpovídají na otázky, které rodiny s Alzheimerovou nemocí trápí, a hledají na ně odpovědi. Aloisovy otázky jim je přinesou až domů, kdekoli v České republice jsou.

YOUTUBE:

Videa se zaměřují na podporu rodinných pečujících o blízké s Alzheimerovou nemocí nebo jiným typem demence a také pro zvyšování povědomí veřejnosti. Ukazují mimo jiné v praxi, jak mohou fungovat odlehčovací sociální služby pro lidi s demencí postavené na principech Montessori, dále jsou mezi nimi i vzdělávací videa nebo osvětové prezentace a poradenství, např. série video- nebo audio-rozhovorů s odborníky v ALZHEIMER CAFÉ nebo podcastu Nadačního fondu Seňorina ALOISOVY OTÁZKY. Rodinní pečující uvítají pro své blízké také ONLINE AKTIVIZACE, arteterapii, muzikoterapii, cvičení na židlích a několik tematicky různých kognitivních tréninků.

ALZHEIMER CAFE :

Každý měsíc pořádáme ve spolupráci s Alzheimer nadačním fondem setkání Alzheimer Café. Model, který jsme přivezli z Holandska, je o pravidelném setkávání pacientů a pečujících s odborníky. Témata zdravotní, sociální, právní i psychologická a možnost sdílet své pocity s ostatními, jsou velkou úlevou a pomocí.

Týden mozku

Týden mozku

Jeden z našich nejdůležitějších a nejsložitějších orgánů v našem těle, je právě náš mozek. Mozkové a kognitivní funkce jsou strůjci našich myšlenek, emocí, pohybů a všech dalších tělesných funkcí. Náš mozek je vysoce komplexní orgán, který ještě není zcela probádaný. V moderní medicíně a psychologii je však postupně stále více možností, jak mozek zkoumat. Také proto je potřeba se zapojit do mezinárodní osvětové kampaně Týdne mozku (Brain Awareness Week, BAW).

Historie Týdne mozku

Týden mozku začal v roce 1996 jako malá kampaň ve Spojených státech. Iniciovala ji Dana Alliance for Brain Initiatives, nezisková organizace, jejímž cílem je propagovat výzkum mozku a vzdělávat veřejnost. Kampaň si rychle získala popularitu a rozšířila se na mezinárodní úrovni, přičemž první mezinárodní Týden mozku se konal v roce 1998. V současnosti se Týden mozku slaví ve více než 120 zemích světa a univerzity, výzkumné instituce a neziskové organizace pořádají tisíce akcí.

Význam Týdne mozku

Mozek je fascinující a složitý orgán a stále ještě nerozumíme všem jeho funkcím. Výzkum mozku vedl k mnoha průlomovým objevům v medicíně, psychologii a neurovědě. Pomohl nám pochopit a léčit celou řadu neurologických a psychiatrických poruch. Navzdory svému významu se však výzkumu mozku stále nevěnuje taková pozornost, jakou by si zasloužil.

 Týden mozku je přínosný pro všechny, od malých dětí až po seniory. Zvláště důležitý je pro studenty, pedagogy a zdravotníky. Z Týdne mozku mají prospěch také lidé, kteří trpí neurologickými a psychiatrickými poruchami. Iniciativa totiž pomáhá snižovat stigma spojené s těmito stavy a podporuje lepší porozumění jejich příčinám a léčbě.

Zapojení Josefa Syky

Týden mozku v České republice inicioval a založil český neurolog profesor Josef Syka v roce 1998. Profesor Syka je významnou osobností v oblasti neurovědy a jeho výzkum se zaměřuje na sluchový systém a zpracování zvuku v mozku. Publikoval více než 200 vědeckých článků a byl oceněn za svůj přínos v oblasti neurověd.

Zapojení profesora Syky do Týdne mozku podtrhuje význam neurovědeckého výzkumu v České republice i ve světě. Jeho práce přispěla k pochopení mozku a jeho funkcí a pomohla vyvinout nové způsoby léčby neurologických a psychiatrických poruch.

Program na Týden Mozku na rok 2023 můžete najít zde.

Záznamy z minulých let najdete zde.

Bruce Willis: Herec, který „proslavil“ demenci

Bruce Willis: Herec, který „proslavil“ demenci

Autor: Lucie Šilhová

Šuškalo se to už několik let. Bruce není ve formě, zdá se trochu mimo. „Musíme zkrátit jeho dialogy a prosím pěkně, ať nemá žádný monolog,“ psal dokonce režisér filmu Out of Death scénáristovi. To se psal rok 2020 a už tehdy bylo jasné, že americká hvězda akčních filmů má problém. Tím problémem je Pickova choroba, nejznámější forma frontotemporální demence a druhé nejčastější degenerativní onemocnění mozku.
Poslední roky bylo natáčení s Bruce Willisem těžké. Herec si nepamatoval text, říkal ho v nevhodnou dobu, nedokázal se soustředit a dát mu do ruky zbraň, byť nabitou slepými náboji? To bylo o život, nechala se slyšet jedna herečka. Přesto ho produkce dál obsazovala, protože i když má drsňák Bruce ve filmu jenom štěk, diváky do kina spolehlivě přitáhne.

Nutno říci, že i samotný herec vydržel tlak na výkon abnormálně dlouho, ale už dopředu bylo jasné, že tohle jednou musí skončit. Frontotemporální demence, která byla podle nedávného prohlášení rodiny Willisovi diagnostikována, postupuje neúprosně, nedá se léčit a nemocnému pomalu, ale jistě mění osobnost. Jako by si jeho tělo půjčil někdo úplně jiný, a bohužel mnohem horší, popisují stav lidé, kteří se s nemocí setkali u blízkého člověka. Ne každá demence se totiž projevuje zhoršením paměti či dezorientací. Některé nastupují pozvolna a nenápadně v podobě plíživých změn v náladách a chování postiženého. A to byl právě případ herce Bruce Willise, kdy všichni viděli, že s ním „něcoje“, ale nikdo nevěděl co.

Americký herec Bruce Willis na snímku z 11. října 2019. | Foto: ČTK
Zdroj: https://www.denik.cz/ze_sveta/bruce-willis-demence.html

Několik typů demence

Ještě v loni na jaře to vypadalo „jen“ jako afázie, tedy porucha, jež ovlivňuje schopnost komunikovat, rozumět jazyku a používat ho. Následná vyšetření ale prokázala, že problémy s řečí byly pouze jeden z příznaků nemoci, které herec čelí. „I když je to bolestivé, je úleva znát konečně diagnózu,“ napsala v prohlášení Willisova rodina. Slavná osobnost se tak stala nechtěnou tváří jedné z forem demence, která bývá v počátcích občas zaměňována za tu nejznámější, Alzheimerovu nemoc. S ní se podle statistik léčilo v roce 2020 v České republice 68 120 pacientů. U frontotemporální demence (FTD) přesné počty dohledatelné nejsou. Ví se ale, že jde o nejčastější formu demence u lidí do šedesáti let.

Demence je zastřešující termín pro oslabení poznávacích funkcí mozku, které nemocnému ztěžují fungování v běžném životě. Nejrozšířenější typ demence je Alzheimerova nemoc, FTD je zase nejzákeřnější v tom smyslu, že nejvíc mění osobnost člověka. Frontotemporální demence má několik dalších typů, všem je ale společné to, že proteiny napadají zejména přední a spánkové laloky (frontální a temporální), kde „sídlí“ schopnosti jazykové, behaviorální a motorické. Pacienti se postupem času mění na apatické nebo agresivní jedince bez empatie k okolí, časté bývají slovní útoky i agresivní sexuální chování.

Posledně jmenovanému problému jsme věnovali povídání s Petrou Hamerníkovou v rámci Alzheimer Café, audio záznam z večera si můžete poslechnout zde.


Další známé osobnosti


Kromě již zmíněných existují i další typy demencí, jako jsou cévní demence a demence s Lewyho tělísky, kterou „proslavil“ další americký herec Robin Williams. U něj byla nemoc zjištěna až po smrti, respektive po sebevraždě. Tu Robin Williams podle blízkých spáchal právě proto, že se mu začala horšit paměť, motorika a často ho pronásledovaly halucinace a bludy. To všechno jsou příznaky nemoci, o které herec neměl tušení.

Známý je také případ anglického spisovatele Terryho Pracheta, jenž trpěl Alzheimerovou nemocí. Prachet sice psát nepřestal, ale přál si, aby byly po jeho smrti zničeny všechny zárodky jeho knih. Což se také stalo. Z českých osobností Alzheimerova nemoc postihla skladatele Petra Hapku nebo herečku Květu Fialovou. Propuknutí nemoci sice ještě neumíme zabránit, ale aspoň se můžeme pokusit zodpovědnou péčí o svou tělesnou schránku její nástup oddálit.

Může Vás zajímat:

Afázie

Afázie

Afázie je jazyková porucha, která ovlivňuje schopnost jedince komunikovat, rozumět a používat jazyk. Může vzniknout v důsledku mozkové mrtvice nebo jiného poranění mozku, ale také v důsledku demence. Ovlivňuje schopnost jedince mluvit, číst, psát a rozumět řeči.

Každý rok je demence diagnostikována u více než 3 milionů lidí. U většiny z nich se však afázie nevyskytne. Demence je obecný pojem, který označuje degeneraci mozkové tkáně. Nejčastějším typem demence je Alzheimerova choroba. Alzheimerova choroba nemusí nutně způsobovat afázii, i když může způsobovat určité poruchy řeči. Lidé s Alzheimerovou chorobou mohou mít problémy s vymýšlením slov, mohou zapomínat, co chtěli říct, nemohou dávat pozor při dlouhých rozhovorech nebo ztrácejí myšlenkové pochody.

Existuje specifický typ afázie, který je způsoben demencí – primární progresivní afázie. Primární progresivní afázie je důsledkem degenerace mozkové tkáně, konkrétně mozkové tkáně v jazykových oblastech mozku. Primární progresivní afázie je nejvíce spojena s frontotemporální demencí a Parkinsonem. To znamená, že mozek je postižen v čelních a/nebo spánkových lalocích – kde se nacházejí jazyková centra a při Parkinsonické demenci, dysfunkce bazálních ganglií, vysílá zhoršené signály do frontálních oblastí mozku. Primární progresivní afázie je typ afázie, která začíná mírnými poruchami řeči a jazyka. S postupující demencí se příznaky zhoršují. Závažnost afázie se může lišit a u jednotlivých osob se může projevovat různě. Někteří lidé mohou mít potíže s hledáním správných slov, zatímco jiní mohou mít potíže s porozuměním řeči.

Komunikace není jen povídání. Gesta, pohyby a mimika mohou vyjádřit význam nebo pomoci předat sdělení. Řeč těla a fyzický kontakt nabývají na významu, když je pro osobu s demencí řeč obtížná.

NHS

Tipy:

  • Trpělivost
    • Při komunikaci s osobou s afázií a demencí je důležité pochopit, že tato osoba může mít potíže s vyjadřováním. Pečující osoby by měli poskytnout osobě více času na odpověď a měli by se vyvarovat přerušování nebo dokončování jejích vět. Důležitá je také cvičení, trpělivost a pochopení toho, že jedinec může mít potíže s efektivní komunikací.
  • Jednoduchý a neverbální projev
    • Jednou ze strategií je používat běžná slova a vyhnout se žargonu. Když se ke komunikaci přidají i gesta a mimika, může to být stejně tak užitečné jako vizuální pomůcky, kterými mohou být obrázky a diagramy. Je také důležité mít na paměti, že afázie může ovlivnit schopnost jedince číst a psát. Je tedy důležité používat jednoduché a snadno čitelné texty.
  • Validace
    • Důležité je také uznat pocity jedince. Lidé s afázií a demencí mohou mít problémy s vyjadřováním a mohou se tak cítit frustrovaní nebo zmatení vlastními omezeními. Pečovatelé mohou pomoci tím, že uznají jejich pocity, i když jim nerozumí nebo s nimi nesouhlasí. To může pomoci vybudovat důvěru a snížit rozrušení.
  • Odborná péče
    • Kromě toho je důležité úzce spolupracovat s odborníkem na zdravotní péči, například s logopedem, a vypracovat komunikační plán, který bude přizpůsoben potřebám daného člověka. Logoped může také poskytnout terapii a školení, které pomohou zlepšit komunikační dovednosti.

Adresář logopedických pracovišť :

https://www.klinickalogopedie.cz/index.php?pg=verejnost–adresar-logopedickych-pracovist

Pomucky:

https://www.alza.cz/media/neumim-to-rict-pracovni-listy-pro-pacienty-s-afazii-d6981185.htm

https://www.logopedie-vendy.cz/knihy-6/obrazkovy-komunikacni-slovnicek/?gclid=Cj0KCQiAorKfBhC0ARIsAHDzslsrSZOmur5jvS0j8pobCN7_h7Ly-wAehMYQlw-4vIBLyWfRtG4sRU8aAocFEALw_wcB

Odkazy a inspirace:

https://www.aphasia.com/aphasia-library/what-causes-aphasia/dementia/

Doherty, K. M., Rohrer, J. D., Lees, A. J., Holton, J. L., & Warren, J. (2013). Primary progressive aphasia with parkinsonism. Movement Disorders, 28(6), 741-746.

Koga, S., Murakami, A., Josephs, K. A., & Dickson, D. W. (2022). Diffuse Lewy body disease presenting as Parkinson’s disease with progressive aphasia. Neuropathology42(1), 82-89.

Rohrer, J. D., Rossor, M. N., & Warren, J. D. (2012). Alzheimer’s pathology in primary progressive aphasia. Neurobiology of aging, 33(4), 744-752.