Slovník pro pečující

Slovník pro pečující

Pro pečovatele může být obtížné orientovat se v obrovském množství informací o péči o své blízké, které jsou k dispozici v článcích, přednáškách, podcastech a odborné literatuře. Jednou z hlavních překážek při porozumění těmto informacím je používání vědeckého jazyka, který může být pro neodborníky neznámý. To může ztěžovat pochopení obsahu a jeho aplikaci na vaši pečovatelskou situaci.

Proto jsme pro vás vytvořili slovníček pojmů. Slovníček může usnadnit práci tím, že poskytne definice vědeckých termínů a pojmů. Pečovatelé se slovníkem mohou lépe porozumět jazyku používanému v odborné literatuře, což jim může umožnit činit informovaná rozhodnutí o péči o jejich blízké. Slovníček může být cenným zdrojem pro každého pečovatele, který se chce orientovat ve světě vědecké literatury a zlepšit kvalitu poskytované péče.

Slovník pro pečující:

Agitovanost – stav neklidu a emočního rozrušení, který může být charakterizován fyzickou nebo slovní agresivitou, chůzí nebo křikem. Agitovanost je častým příznakem demence, který může být způsoben změnami v mozku nebo faktory prostředí.

Aktivizace – smyslem aktivizace je navození vhodných stimulačních podnětů, které pomáhají zachovávat pocit vlastní důstojnosti, radosti, uspokojení a naplnění důstojného prožívání stáří.

Alzheimerova nemoc (choroba) – progresivní onemocnění mozku, které způsobuje ztrátu paměti, úpadek myšlení a nakonec ovlivňuje každodenní činnosti.

Amyloidní plaky – abnormální bílkovinné usazeniny v mozku, které jsou spojovány s Alzheimerovou chorobou.

Behaviorální a psychické příznaky demence – příznaky, jako je agitovanost, agrese a bludy, které se mohou vyskytovat u lidí s demencí.

Beta-amyloid – peptid, který je hlavní složkou amyloidních plaků nacházejících se v mozku lidí s Alzheimerovou chorobou.

Demence – obecné označení pro pokles kognitivních schopností, který narušuje každodenní život a činnosti.

Demence s Lewyho tělísky – typ demence, která způsobuje úpadek myšlení, zrakové halucinace a pohybové problémy.

Dlouhodobá péče – péče poskytovaná lidem, kteří potřebují pravidelnou pomoc při činnostech každodenního života.

Dříve vyslovené přání – medicínsko-právní a etický institut, který umožňuje člověku předem vyjádřit svou vůli pro případ, že by se v budoucnu dostal do zdravotního stavu, ve kterém by nemohl vyjádřit svůj souhlas nebo naopak nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb.

Frontotemporální demence – skupina onemocnění, která způsobují poškození čelních a spánkových laloků mozku, což vede ke změnám chování a jazykovým obtížím.

Gen APOE – gen, který je spojován se zvýšeným rizikem Alzheimerovy choroby.

Glutamát – neurotransmiter, který hraje klíčovou roli v učení a paměti, ale v nadměrném množství může být pro nervové buňky toxický.

Hipokampální atrofie – zmenšování hipokampu, klíčové oblasti mozku, která se podílí na paměti a učení. Je běžným znakem Alzheimerovy choroby a dalších demencí.

Hipokampus – mozková struktura, která se podílí na paměti a učení a která je často postižena Alzheimerovou chorobou.

Hyperintenzity bílé hmoty – oblasti zvýšené intenzity signálu bílé hmoty na magnetické rezonanci (MRI), které souvisejí s cerebrovaskulárním onemocněním a mohou přispívat k poruchám kognitivních funkcí u lidí s demencí.

Infantilizace – zdětinšťování, např. jednání s některými dospělými, jako by byli dětmi.

Kognitivní funkce – jedny z hlavních oblastí lidské psychiky. Jejich centra jsou uložena v různých částech mozku. Prostřednictvím kognitivních funkcí člověk vnímá svět kolem sebe, jedná, reaguje, zvládá různé úkoly.

Kognitivní rezerva – schopnost mozku vyrovnat se s poškozením a nadále „normálně“ fungovat.

Mikroglie – specializované imunitní buňky v mozku, které hrají roli při obraně proti infekcím a odstraňování nečistot, ale mohou také přispívat k neurozánětu u neurodegenerativních poruch.

Mírná kognitivní porucha – pokles kognitivních schopností, který je větší, než se vzhledem k věku očekává, ale nebrání každodenním činnostem.

Mozkomíšní mok – čirá, bezbarvá tekutina, která obklopuje mozek a míchu a kterou lze analyzovat za účelem zjištění biomarkerů souvisejících s demencí.

Neurodegenerace – postupný úbytek neuronů v mozku.

Neurofibrilární klubka – abnormální bílkovinné shluky uvnitř nervových buněk, které jsou charakteristickým znakem Alzheimerovy choroby a dalších neurodegenerativních poruch.

Neuron – specializovaná buňka nervového systému, která přenáší informace pomocí elektrických a chemických signálů. Neurony tvoří základní jednotku nervového systému a hrají klíčovou roli v poznávání, pohybu a vnímání.

Neuropsychologické testování – série testů, které měří kognitivní schopnosti, jako je paměť, pozornost a řešení problémů.

Neurozánět – zánět v mozku, který souvisí s neurodegenerativními poruchami, jako je Alzheimerova choroba.

Neurozobrazování – použití lékařských zobrazovacích technik, jako je magnetická rezonance (MRI), k vizualizaci mozku.

Odlehčovací služba – odlehčovací služby jsou druhem sociální služby, které poskytuje pomoc lidem dlouhodobě pečujícím o člověka s nemocí.

Paliativní péče – komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.

Pečovatelská zátěž – fyzický, emocionální a finanční stres, který zažívají pečovatelé o osoby s demencí.

Příspěvek na péči – příspěvek poskytovaný osobám, které jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislé na pomoci jiné fyzické osoby.

Respitní péče – dočasná péče poskytovaná osobě s demencí, aby si její pečovatel mohl odpočinout.

Sundowning – fenomén, kdy jsou lidé s demencí v pozdních odpoledních a večerních hodinách zmatenější a neklidnější.

Synapse – spojnice mezi dvěma neurony nebo mezi neuronem a jiným typem buňky, kde dochází k přenosu elektrických nebo chemických signálů z jedné buňky do druhé. Synapse hrají klíčovou roli v komunikaci mezi neurony a mají zásadní význam pro kognitivní funkce.

„Synapse pruning“– proces, při kterém dochází k likvidaci synapsí (spojení mezi nervovými buňkami) během vývoje a zrání mozku.

Tau protein – protein, který pomáhá stabilizovat strukturu nervových buněk, ale může se stát abnormálním a hromadit se v nervových buňkách při Alzheimerově chorobě a dalších demencích.

Tau tangles – abnormální bílkovinné usazeniny v mozku, které jsou spojovány s Alzheimerovou chorobou a dalšími demencemi.

Terénní služba – terénní sociální práce je jednou z metod sociální práce zaměřené na pomoc lidem nacházejícím se v nepříznivé sociální situaci nebo lidem žijícím v sociálně vyloučených lokalitách.

Vaskulární demence – demence způsobená poškozením cév, které zásobují mozek kyslíkem a živinami.

Napadá vás ještě něco? Napište nám!

Mohlo by vás zajímat:

PODCAST:

Náš podcast Aloisovy otázky je určený pečujícím, rodinám s Alzheimerem, podporovatelům i široké veřejnosti. Zajímaví hosté a odborníci nám odpovídají na otázky, které rodiny s Alzheimerovou nemocí trápí, a hledají na ně odpovědi. Aloisovy otázky jim je přinesou až domů, kdekoli v České republice jsou.

YOUTUBE:

Videa se zaměřují na podporu rodinných pečujících o blízké s Alzheimerovou nemocí nebo jiným typem demence a také pro zvyšování povědomí veřejnosti. Ukazují mimo jiné v praxi, jak mohou fungovat odlehčovací sociální služby pro lidi s demencí postavené na principech Montessori, dále jsou mezi nimi i vzdělávací videa nebo osvětové prezentace a poradenství, např. série video- nebo audio-rozhovorů s odborníky v ALZHEIMER CAFÉ nebo podcastu Nadačního fondu Seňorina ALOISOVY OTÁZKY. Rodinní pečující uvítají pro své blízké také ONLINE AKTIVIZACE, arteterapii, muzikoterapii, cvičení na židlích a několik tematicky různých kognitivních tréninků.

ALZHEIMER CAFE :

Každý měsíc pořádáme ve spolupráci s Alzheimer nadačním fondem setkání Alzheimer Café. Model, který jsme přivezli z Holandska, je o pravidelném setkávání pacientů a pečujících s odborníky. Témata zdravotní, sociální, právní i psychologická a možnost sdílet své pocity s ostatními, jsou velkou úlevou a pomocí.

Bruce Willis: Herec, který „proslavil“ demenci

Bruce Willis: Herec, který „proslavil“ demenci

Autor: Lucie Šilhová

Šuškalo se to už několik let. Bruce není ve formě, zdá se trochu mimo. „Musíme zkrátit jeho dialogy a prosím pěkně, ať nemá žádný monolog,“ psal dokonce režisér filmu Out of Death scénáristovi. To se psal rok 2020 a už tehdy bylo jasné, že americká hvězda akčních filmů má problém. Tím problémem je Pickova choroba, nejznámější forma frontotemporální demence a druhé nejčastější degenerativní onemocnění mozku.
Poslední roky bylo natáčení s Bruce Willisem těžké. Herec si nepamatoval text, říkal ho v nevhodnou dobu, nedokázal se soustředit a dát mu do ruky zbraň, byť nabitou slepými náboji? To bylo o život, nechala se slyšet jedna herečka. Přesto ho produkce dál obsazovala, protože i když má drsňák Bruce ve filmu jenom štěk, diváky do kina spolehlivě přitáhne.

Nutno říci, že i samotný herec vydržel tlak na výkon abnormálně dlouho, ale už dopředu bylo jasné, že tohle jednou musí skončit. Frontotemporální demence, která byla podle nedávného prohlášení rodiny Willisovi diagnostikována, postupuje neúprosně, nedá se léčit a nemocnému pomalu, ale jistě mění osobnost. Jako by si jeho tělo půjčil někdo úplně jiný, a bohužel mnohem horší, popisují stav lidé, kteří se s nemocí setkali u blízkého člověka. Ne každá demence se totiž projevuje zhoršením paměti či dezorientací. Některé nastupují pozvolna a nenápadně v podobě plíživých změn v náladách a chování postiženého. A to byl právě případ herce Bruce Willise, kdy všichni viděli, že s ním „něcoje“, ale nikdo nevěděl co.

Americký herec Bruce Willis na snímku z 11. října 2019. | Foto: ČTK
Zdroj: https://www.denik.cz/ze_sveta/bruce-willis-demence.html

Několik typů demence

Ještě v loni na jaře to vypadalo „jen“ jako afázie, tedy porucha, jež ovlivňuje schopnost komunikovat, rozumět jazyku a používat ho. Následná vyšetření ale prokázala, že problémy s řečí byly pouze jeden z příznaků nemoci, které herec čelí. „I když je to bolestivé, je úleva znát konečně diagnózu,“ napsala v prohlášení Willisova rodina. Slavná osobnost se tak stala nechtěnou tváří jedné z forem demence, která bývá v počátcích občas zaměňována za tu nejznámější, Alzheimerovu nemoc. S ní se podle statistik léčilo v roce 2020 v České republice 68 120 pacientů. U frontotemporální demence (FTD) přesné počty dohledatelné nejsou. Ví se ale, že jde o nejčastější formu demence u lidí do šedesáti let.

Demence je zastřešující termín pro oslabení poznávacích funkcí mozku, které nemocnému ztěžují fungování v běžném životě. Nejrozšířenější typ demence je Alzheimerova nemoc, FTD je zase nejzákeřnější v tom smyslu, že nejvíc mění osobnost člověka. Frontotemporální demence má několik dalších typů, všem je ale společné to, že proteiny napadají zejména přední a spánkové laloky (frontální a temporální), kde „sídlí“ schopnosti jazykové, behaviorální a motorické. Pacienti se postupem času mění na apatické nebo agresivní jedince bez empatie k okolí, časté bývají slovní útoky i agresivní sexuální chování.

Posledně jmenovanému problému jsme věnovali povídání s Petrou Hamerníkovou v rámci Alzheimer Café, audio záznam z večera si můžete poslechnout zde.


Další známé osobnosti


Kromě již zmíněných existují i další typy demencí, jako jsou cévní demence a demence s Lewyho tělísky, kterou „proslavil“ další americký herec Robin Williams. U něj byla nemoc zjištěna až po smrti, respektive po sebevraždě. Tu Robin Williams podle blízkých spáchal právě proto, že se mu začala horšit paměť, motorika a často ho pronásledovaly halucinace a bludy. To všechno jsou příznaky nemoci, o které herec neměl tušení.

Známý je také případ anglického spisovatele Terryho Pracheta, jenž trpěl Alzheimerovou nemocí. Prachet sice psát nepřestal, ale přál si, aby byly po jeho smrti zničeny všechny zárodky jeho knih. Což se také stalo. Z českých osobností Alzheimerova nemoc postihla skladatele Petra Hapku nebo herečku Květu Fialovou. Propuknutí nemoci sice ještě neumíme zabránit, ale aspoň se můžeme pokusit zodpovědnou péčí o svou tělesnou schránku její nástup oddálit.

Může Vás zajímat:

Afázie

Afázie

Afázie je jazyková porucha, která ovlivňuje schopnost jedince komunikovat, rozumět a používat jazyk. Může vzniknout v důsledku mozkové mrtvice nebo jiného poranění mozku, ale také v důsledku demence. Ovlivňuje schopnost jedince mluvit, číst, psát a rozumět řeči.

Každý rok je demence diagnostikována u více než 3 milionů lidí. U většiny z nich se však afázie nevyskytne. Demence je obecný pojem, který označuje degeneraci mozkové tkáně. Nejčastějším typem demence je Alzheimerova choroba. Alzheimerova choroba nemusí nutně způsobovat afázii, i když může způsobovat určité poruchy řeči. Lidé s Alzheimerovou chorobou mohou mít problémy s vymýšlením slov, mohou zapomínat, co chtěli říct, nemohou dávat pozor při dlouhých rozhovorech nebo ztrácejí myšlenkové pochody.

Existuje specifický typ afázie, který je způsoben demencí – primární progresivní afázie. Primární progresivní afázie je důsledkem degenerace mozkové tkáně, konkrétně mozkové tkáně v jazykových oblastech mozku. Primární progresivní afázie je nejvíce spojena s frontotemporální demencí a Parkinsonem. To znamená, že mozek je postižen v čelních a/nebo spánkových lalocích – kde se nacházejí jazyková centra a při Parkinsonické demenci, dysfunkce bazálních ganglií, vysílá zhoršené signály do frontálních oblastí mozku. Primární progresivní afázie je typ afázie, která začíná mírnými poruchami řeči a jazyka. S postupující demencí se příznaky zhoršují. Závažnost afázie se může lišit a u jednotlivých osob se může projevovat různě. Někteří lidé mohou mít potíže s hledáním správných slov, zatímco jiní mohou mít potíže s porozuměním řeči.

Komunikace není jen povídání. Gesta, pohyby a mimika mohou vyjádřit význam nebo pomoci předat sdělení. Řeč těla a fyzický kontakt nabývají na významu, když je pro osobu s demencí řeč obtížná.

NHS

Tipy:

  • Trpělivost
    • Při komunikaci s osobou s afázií a demencí je důležité pochopit, že tato osoba může mít potíže s vyjadřováním. Pečující osoby by měli poskytnout osobě více času na odpověď a měli by se vyvarovat přerušování nebo dokončování jejích vět. Důležitá je také cvičení, trpělivost a pochopení toho, že jedinec může mít potíže s efektivní komunikací.
  • Jednoduchý a neverbální projev
    • Jednou ze strategií je používat běžná slova a vyhnout se žargonu. Když se ke komunikaci přidají i gesta a mimika, může to být stejně tak užitečné jako vizuální pomůcky, kterými mohou být obrázky a diagramy. Je také důležité mít na paměti, že afázie může ovlivnit schopnost jedince číst a psát. Je tedy důležité používat jednoduché a snadno čitelné texty.
  • Validace
    • Důležité je také uznat pocity jedince. Lidé s afázií a demencí mohou mít problémy s vyjadřováním a mohou se tak cítit frustrovaní nebo zmatení vlastními omezeními. Pečovatelé mohou pomoci tím, že uznají jejich pocity, i když jim nerozumí nebo s nimi nesouhlasí. To může pomoci vybudovat důvěru a snížit rozrušení.
  • Odborná péče
    • Kromě toho je důležité úzce spolupracovat s odborníkem na zdravotní péči, například s logopedem, a vypracovat komunikační plán, který bude přizpůsoben potřebám daného člověka. Logoped může také poskytnout terapii a školení, které pomohou zlepšit komunikační dovednosti.

Adresář logopedických pracovišť :

https://www.klinickalogopedie.cz/index.php?pg=verejnost–adresar-logopedickych-pracovist

Pomucky:

https://www.alza.cz/media/neumim-to-rict-pracovni-listy-pro-pacienty-s-afazii-d6981185.htm

https://www.logopedie-vendy.cz/knihy-6/obrazkovy-komunikacni-slovnicek/?gclid=Cj0KCQiAorKfBhC0ARIsAHDzslsrSZOmur5jvS0j8pobCN7_h7Ly-wAehMYQlw-4vIBLyWfRtG4sRU8aAocFEALw_wcB

Odkazy a inspirace:

https://www.aphasia.com/aphasia-library/what-causes-aphasia/dementia/

Doherty, K. M., Rohrer, J. D., Lees, A. J., Holton, J. L., & Warren, J. (2013). Primary progressive aphasia with parkinsonism. Movement Disorders, 28(6), 741-746.

Koga, S., Murakami, A., Josephs, K. A., & Dickson, D. W. (2022). Diffuse Lewy body disease presenting as Parkinson’s disease with progressive aphasia. Neuropathology42(1), 82-89.

Rohrer, J. D., Rossor, M. N., & Warren, J. D. (2012). Alzheimer’s pathology in primary progressive aphasia. Neurobiology of aging, 33(4), 744-752.

Syndrom vyhoření a pečovatelská zátěž

Syndrom vyhoření a pečovatelská zátěž

Syndrom vyhoření a zátěž pečujících osob je závažným problémem, který ovlivňuje také pohodu osob, o které je pečováno. Se stárnutím populace v České republice se počet osob pečujících o své blízké s demencí bude pravděpodobně zvyšovat. Je tedy nutné se zaměřit na pečující osoby, poskytnout jim oporu a předejít tak jejich syndromu vyhoření.

PhDr. Eva Jarolímová, PhD. nám v křesle Alzheimer Café vysvětlila, co je pečovatelská zátěž: „Pečovatelská zátěž je chápána v několika kontextech. Má úzký vztah k potřebám pečujícího a problematice stresu. Tato problematika je multidimenzionální odpověď na stresory, které péče přináší. Takže vlastně, každodenní stresy a negativní pocity. Často rodina racionálně ví co má dělat racionálně, ale emocionálně ne.“

Alzheimer Café 2022 červen – Zátěž pečujících o blízkého s demencí

Syndrom vyhoření se projevuje jako stav tělesného, emocionálního a mentálního vyčerpání, které je důsledkem dlouhodobého stresu. Pečovatelé, kteří zažívají vyhoření, se mohou cítit přetížení, frustrovaní a beznadějní. Mohou mít potíže s vykonáváním každodenních povinností. To může vést ke zdravotním problémům, jako jsou deprese, úzkost a chronická únava nebo syndrom dráždivého tračníku, srdeční onemocnění či reflux.

Stres při péči o milovanou osobu s demencí bývá velmi vyčerpávající. U osob s demencí může docházet k poklesu kognitivních funkcí, který vede ke zmatenosti, agitovanosti a ztrátě nezávislosti. Pro pečovatele je tak obtížné poskytovat potřebnou úroveň péče, což vede k pocitům frustrace a bezmoci. Na podporu pečujících vznikly podpůrné skupiny (např. na Facebooku), poradenství a respitní péče, ale často jsou na ně dlouhé pořadníky. Navíc demence není v České republice zatím veřejností příliš chápána, takže může být obtížné požádat o pomoc, soucit nebo pochopení. Dialog ve společnosti se však mění a přibývá zařízení, odborníků a lékařů specializovaných na demenci. Pomoc je snazší než kdy jindy.

„To co nejvíce sytí pečovatelskou zátěž je čas trávený pečováním a BPSD*, to jsou poruchy a změny chování, takže vlastně intenzita péče. “ PhDr. Eva Jarolímová.

Alzheimer Café 2022 červen – Zátěž pečujících o blízkého s demencí

Péče o blízkého s demencí většinou trvá roky. Existují kroky, které mohou pečující osoby učinit k prevenci a zvládnutí vyhoření. Mezi ně patří např:

  • Upřednostnění péče o sebe: Pečovatelé by si měli udělat čas na aktivity, které je baví a které jim pomáhají relaxovat, jako je cvičení, koníčky a společenské aktivity. Pečujte sami o sebe. Doporučuje se i psychoterapie.
  • Citové pouto: Dobrý vztah s osobu, o kterou pečujeme, může ulehčit naší péči. Udělejte si proto čas i na příjemné rituály, například hraní karet, či společná večeře. Citová kolísavost je v péči ale častá a normální.
  • Požádat o pomoc: Informujte vašeho praktického lékaře o tom, že pečujete. Pečující by se neměli bát požádat o pomoc přátele, rodinu nebo profesní organizace.
  • Stanovení realistických očekávání a vnímání vlastní účinnosti: Pečující by měli realisticky posoudit, co mohou a co nemohou, a neměli by se bát stanovit hranice. Přistupujte aktivně k péči a věřte si, že se rozhodnete správně. Nadměrný pocit povinnosti zvyšuje pečovatelskou zátěž.
  • Zůstat informovaný: Pečující osoby by se měly vzdělávat o nemoci, možnostech lékařské péče a dostupných podpor, aby mohly činit informovaná rozhodnutí o péči. Konzultujte co najdete na internetu s profesionály, nebo svépomocné skupině.
  • Vyhledat odbornou pomoc: Pokud pečující pociťují příznaky syndromu vyhoření, jako jsou deprese nebo úzkost, měli by vyhledat odbornou pomoc.
  • Zkuste být pozitivní: Netruchlete ztráty, ale žijte zítřkem svého blízkého, aby ho měl co nejlepší.

PhDr. Eva Jarolímová: „Zátěž a deprese spolu úzce souvisí, velice depresivní pečující většinou nese velkou míru zátěže. Zátěž se může změřit pomocí Zaritovy škály, používá se v poradnách. „

ALZHEIMER CAFÉ 2022 ČERVEN – ZÁTĚŽ PEČUJÍCÍCH O BLÍZKÉHO S DEMENCÍ

Existuje řada vládních i nevládních organizací, které poskytují podporu pro pečující, například Česká asociace pečovatelské služby, Alzheimer nadační fond, Nadační fond Seňorina a Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR. Pečující by se měli informovat o službách a zdrojích, které jsou jim k dispozici, a vyhledat potřebnou podporu.

V lednovém Alzheimer Café, roku 2021, nám Aneta Ečeková Maršálová řekla: „Nejčastěji se žádá o příspěvek na péči, průkazku pro osoby se zdravotním postižením, příspěvek na mobilitu, příspěvek na bydlení a  přenosný parkovací průkaz. Vždy žádá „nemocný“, který potřebuje dopomoc. Úřad práce řeší veškeré příspěvky.“

Alzheimer Café Leden 2021 – Kde a jak žádat o podporu v péči?

Pečující by měli znát svá zákonná práva a možnosti. V České republice například existuje příspěvek na péči, což je finanční podpora poskytovaná osobám, které pečují o člena rodiny. Požadavek o příspěvek na péči můžete vyplnit online.

Závěrem lze říci, že vyhoření pečujících osob je závažný problém, který ovlivňuje pohodu pečujících osob i osob, o které je pečováno. Je potřeba, aby si poskytovatelé zdravotní péče uvědomovali možnost vyhoření pečujících osob a poskytovali jim podporu. To může zahrnovat poskytování informací o podpůrných skupinách a odkazování pečujících na poradenské a jiné služby v oblasti duševního zdraví.

*Behaviorální a psychologické příznaky demence , BPSD (zkratka pochází z anglického názvu behavioural and psychological symptoms of dementia)

Zdroje informací:

Česká asociace pečovatelské služby. (n.d.). Získáno z https://www.caps-os.cz/.

Příspěvek na péči – MPSV (b.d.). Získáno z https://www.mpsv.cz/-/prispevek-na-peci

Úřad práce ČR. (n.d.). Získáno z https://www.uradprace.cz/prispevek-na-peci

Alzheimer nadační fond (n.d.). Získáno z https://www.alzheimernf.cz/

Česká alzheimerovská společnost, o.p.s. (b.d.). Získáno z https://www.alzheimer.cz/

Co je to „Mindfulness“? A jak pomáhá pečujícím?

Co je to „Mindfulness“? A jak pomáhá pečujícím?

Pečovatelé o blízké s demencí se neustále potýkají s velkým napětím a úzkostí. Pomoci zvládnout stresové situace jim mohou cvičení mindfulness („uvědomění si přítomnosti, všímavost“). Mindfulness jako forma meditace pomáhá snižovat stres a úzkost tím, že člověk soustředí svou pozornost na přítomný okamžik.

Abychom inspirovali rodinné pečující, začali jsme na našich sociálních sítích pravidelně zveřejňovat příspěvky o mindfulness – jednoduchá cvičení pro pečující o osoby s demencí, která zaberou chvilku a přesto pomůžou ke zklidnění. Tzv. uzemnění totiž může být pro pečovatele, kteří se potýkají s náročnou péčí o osobu s demencí, nesmírně přínosné. Cvičení jim mohou pomoci udržet si koncentraci, být v roli pečovatele více přítomní a najít uprostřed chaosu chvíle klidu a pohody. Trénink pozornosti a uzemnění může snížit depresi pečujících osob a zvýšit jejich schopnost zvládat stres. Se zvýšenou schopností zvládat zatížení se zlepšuje i zdravotní stav pečovatele.

Mindfulness Awareness je založena na dvou hlavních principech: Pozorování situace bez posuzování a přijímání situace bez reakcí. Ukázalo se, že obojí je cenným nástrojem pro pečovatele o seniory trpící demencí. Podle výzkumů pomáhá všímavost pečujícím nejen zvládat napětí, ale zlepšuje jejich náladu a zvyšuje jejich schopnost poskytovat účinnou péči.

Jedna z publikací International Journal of Geriatric Psychiatry, ukázala, že mindfulness vycházející z programu snižování stresu významně snižuje příznaky deprese a úzkosti u pečovatelů o pacienty s demencí. Studie navíc zjistila, že pečovatelé uváděli zlepšení spánku a zvýšení schopnosti poskytovat svým blízkým účinnou péči. Článek v časopise Journal of the American Geriatrics Society uvedl, že intervence založená na meditaci a všímavosti nejen zlepšila náladu a celkovou pohodu pečovatelů o osoby s demencí, ale také pečující uváděli snížení pocitu zátěže a zlepšení své schopnosti zvládat nároky péče o blízkou osobu s demencí. Kromě těchto přínosů může pečovatelům také pomoci zlepšit jejich komunikaci s osobou s demencí. Studie vydaná v časopise Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology zjistila, že komunikační program založený na všímavosti zlepšil schopnost pečovatelů efektivně komunikovat s osobami s demencí, což následně vedlo ke zlepšení vztahů a snížení stísněnosti u pečovatelů.

Tipy:

  • Začněte s postupným rozvíjením všímavosti:

Rozvíjení všímavosti je dovednost, která vyžaduje čas. Začněte tím, že si každý den vyhradíte několik minut na techniky všímavosti, jako je hluboké dýchání nebo meditace. Jakmile se s touto praxí lépe sžijete, můžete postupně navyšovat čas, který věnujete aktivitám zaměřeným na mindfulness.

  • Najděte si klidné místo:

Najděte si doma klidné a pohodlné místo, kde můžete cvičit mindfulness. Může se jednat o pokoj nebo roh místnosti, který můžete pro svou praxi využít.

  • Buďte důslední:

Snažte se cvičit mindfulness každý den, nebo týden, ve stejnou dobu, abyste si vytvořili rutinu. To pomůže, aby se cvičení stalo pravidelnou součástí vašeho dne.

  • Buďte přítomni:

Při mindfulness se zaměřte na přítomnost v daném okamžiku. Vyhněte se myšlenkám na minulost nebo budoucnost. Místo toho se soustřeďte na svůj dech a pocity svého těla.

  • Opusťte očekávání:

Je důležité si uvědomit, že mindfulness je praxe a může trvat delší dobu, než se projeví její přínosy. Buďte k sobě trpěliví a nenechte se odradit, pokud se vám zpočátku bude zdát, že je obtížné se soustředit.

  • Najděte si podpůrnou komunitu:

Zapojení do skupiny nebo kurzu mindfulness může být užitečným způsobem, jak si udržet motivaci a naučit se nové techniky.

  • Zařaďte všímavost do každodenních úkolů:

Všímavost lze praktikovat v každém okamžiku, proto se ji snažte začlenit do každodenních úkolů. Všímavost můžete praktikovat například při plnění úkolů, jako je mytí nádobí, vaření nebo procházka.

  • Udělejte si přestávku:

Nezapomeňte si během dne dělat přestávky a cvičit mindfulness. Může jít o jednoduchou činnost, jako je několik hlubokých nádechů nebo krátká meditace.

  • Nezapomínejte na výhody:

Mindfulness může pomoci snížit stres, zlepšit náladu a zvýšit vaši schopnost poskytovat efektivní péči vašemu blízkému. Připomeňte si tyto výhody, když se cítíte přetížení.

  • Buďte k sobě laskaví:

Nezapomeňte být k sobě laskaví a nebuďte na sebe příliš přísní, pokud některý den nebudete cvičit mindfulness. Prostě začněte tam, kde jste skončili, a pokračujte.

Závěrem lze říct, že mindfulness může být účinným nástrojem pro pečovatele o seniory trpící demencí. Může pomoci snížit psychické zatížení, zlepšit náladu a poskytnout lepší péči jejich blízkým. Vzhledem k tomu, že počet případů demence v naší stárnoucí společnosti narůstá, je důležité zvážit mindfulness jako intervenci podporující pohodu pečujících o seniory s demencí.

Nemáte sociální sítě abyste naše příspěvky mohli sledovat? Nevadí můžete se na ně kouknout zde, stačí jen kliknout –

Reference:

  • Berk L, Warmenhoven F, Stiekema APM, van Oorsouw K, van Os J, de Vugt M, van Boxtel M. Mindfulness-Based Intervention for People With Dementia and Their Partners: Results of a Mixed-Methods Study. Front Aging Neurosci. 2019 Apr 24;11:92. doi: 10.3389/fnagi.2019.00092. PMID: 31068800; PMCID: PMC6491691.
  • Paller, K. A., Creery, J. D., Florczak, S. M., Weintraub, S., Mesulam, M. M., Reber, P. J., … & Maslar, M. (2015). Benefits of mindfulness training for patients with progressive cognitive decline and their caregivers. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias®30(3), 257-267.
  • Schulz, R., & Martire, L. M. (2004). Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects, and support strategies. The American journal of geriatric psychiatry12(3), 240-249.

Kdy k praktikovi a s čím pomůže geriatr?

Kdy k praktikovi a s čím pomůže geriatr?

Se stárnutím národa roste poptávka po odbornících na péči o seniory. Stárnutí je přirozený jev, ovšem občas vede k narušení fyzických a duševních funkcí. Díky specializované péči mohou senioři žít zdravě a spokojeně i v pokročilém věku. Zdravotníci, rodiny i senioři si musí být vědomy specifických problémů, kterým starší pacienti čelí, a reagovat na ně s odbornými znalostmi. Na základě dat Českého statistického úřadu, počet seniorů neboli osob ve věku 65 a více let v České republice se mezi lety 2012 a 2021 zvýšil o více než 400 tisíc, a to z 1,70 milionu v 1. lednu 2012 na 2,17 milionu v 31. prosinci 2021. To odpovídá 27% nárůstu (https://www.czso.cz, 2022). Generace starších lidí roste a je důležité aby bylo zdravotnictví připraveno poskytnout jim péči. Nemoci související s věkem mohou být fyzické i duševní a mnohdy s sebou nesou desítky léků, jež je třeba denně podávat. Každý pacient je jiný a pečovatelé a zdravotníci se musí přizpůsobit jeho potřebám.

Co je geriatrie?

Geriatrie je obor medicíny zaměřený na léčbu a péči o seniory. Neexistuje žádná definitivní věková hranice „starších osob“; obvykle jsou pacienti starší 65 let způsobilí pro léčbu v zařízeních pro seniory.

“Geriatr se zabývá pacienty takzvaně křehkými, to znamená, těmi, co ztrácí soběstačnost. Ten věk nehraje úplně roli. Někdy přijdou pacienti, kterým je 65 let, to je taková ta hranice toho mladého stáří, někdy ke mně přijde člověk až v 90. letech a nikdo mě nepotřebuje vůbec” řekla nedávno geriatrička MUDr. Šnajdrová z křesla pro hosty Alzheimer Café

Péče o křehkou osobu je složitá, protože senior může mít problémy s kognitivními funkcemi, pamětí a ne vždy lze spolehnout na jeho úsudek a výpovědi. Poskytovatelé zdravotní péče musí tedy komunikovat a sdílet informace s pacienty i jejich rodinami. Spolupráce mezi pacienty, jejich rodinami, praktiky a geriatry se zaměřuje na člověka s nemocí, ale je důležité, aby se rodina a pečovatelé cítili vyslyšení a jejich zkušenosti byly brány vážně i v dalších oblastech kvality života.

Rozdíly mezi geriatrií a gerontologií: zvýraznění rozdílů

Zatímco geriatrie se zabývá péčí o seniory a jejich potřebami, gerontologie je studium stárnutí a jeho dopadů na populaci. Gerontologové plní podpůrnou funkci při vzdělávání a porozumění stárnutí, zatímco geriatři se zabývají péčí o tyto starší osoby a jejich zdraví. Rozdíl v přístupech mezi gerontologií a geriatrií je otázkou rozsahu. Gerontologie využívá multidisciplinární přístup ke studiu problémů, s nimiž se starší lidé potýkají, a hledá jejich komplexní řešení. Geriatři se zabývají problémy, se kterými se jejich pacienti mohou potýkat v současnosti.

Co se děje při návštěvě praktického lékaře a jakou návaznost má geriatr?

„ Praktický lékař má dostat každou zprávu o pacientovi“, vysvětlila MUDr. Šnajdrová. „Od ledna minulého roku mají praktičtí lékaři tři nové kódy pro diagnózu kognitivních poruch. To znamená, že se mají zabývat i kognitivními poruchami v rámci kognitivních prohlídek. Během prohlídky mají lidem od 65-80 let provést testy „Mini-Cog.“, kreslení hodin a opakovat tři slova. Když screening odhalí problém, měli by následně udělat test Mini Mental State Exam, nebo poslat pacienta ke geriatrovi. Geriatr ale v žádném případě nenahrazuje praktika, který řeší běžné nemoci, očkování a měl by řešit mimo jiné i příspěvek na péči.“

Praktika můžete navštívit v ordinaci, ale v některých případech sám pacienty navštíví doma, aby je vyšetřil na jim známém místě. Praktický lékař nebo jiný zdravotnický pracovník z ordinace praktického lékaře by měl provést úvodní posouzení několika způsoby, mezi které patří např.:

Získání osobní a zdravotní „anamnézy“ – praktický lékař bude komunikovat s pacientem, nebo s někým, kdo ho dobře zná.

Měl by se pacienta zeptat na:

  • jak a kdy jeho příznaky začaly a jak ovlivňují jeho život
  • anamnézu a anamnézu blízké rodiny
  • všechny léky, které užívá.

MUDr. Šnajdrová nám také poradila: „ Je dobré si ke geriatrovi vzít starší zdravotní zprávy od praktika. Ne, že byste měli něco shánět, ale ať s geriatrem nemusí vymýšlet, co bylo před 50 lety. Ať se můžeme věnovat tomu, co se děje teď. Nejdůležitější je asi seznam léků, protože téměř každý senior užívá nějaké léky.“

Fyzikální vyšetření

Praktický lékař může provést fyzikální vyšetření, zejména pokud existuje možnost, že člověk prodělal mrtvici nebo má Parkinsonovu nemoc. Může se zaměřit na to, jak se osoba pohybuje, na koordinaci a na problémy se sluchem a zrakem.

Je možné, že si lékař vyžádá vzorek krve (a někdy i moči) k odeslání na laboratorní vyšetření. To slouží k ověření, zda příznaky nezpůsobují další onemocnění, například problémy se štítnou žlázou, cukrovka nebo nedostatek vitamínů apod. V případě potřeby může být také proveden elektrokardiogram (EKG), aby se zjistilo, jak pracuje srdce.

Kontrola duševních schopností

Aby praktik zjistil více o paměti, o tom, jak osoba přemýšlí a jaké má povědomí o čase a místě, provede kognitivní vyšetření.

Nejběžnějším nástrojem pro hodnocení závažnosti Alzheimerovy nemoci nebo příbuzné demence je Mini-Cog a Mini-Mental State Exam.

Mini Cog.

Mini Cog. je krátké screeningové vyšetření kognitivních poruch. Mini-Cog, který má vynikající screeningové vlastnosti a zabere méně času, by mohl být považován za nástroj pro screening, který pomáhá včas diagnostikovat demenci.

Během testu, kde se vybavují tři slova, se hodnotí paměť, a test kreslení hodin hodnotí kognitivní oblasti, jako jsou kognitivní funkce, jazyk, vizuálně-motorické dovednosti a exekutivní funkce.

Mini-Mental State Exam

Mini-Mental State Exam je více komplexní než Mini-Cog a funguje na základě série otázek, které testují mozkové funkce. Prostřednictvím kladení otázek a jejich zodpovídání lze provést vyhodnocení, které prověřuje, zda nedochází k mentální nedostatečnosti, která je u pacientů s demencí běžná. Řízené otázky se snaží zjistit, jak dobře funguje okamžitá a krátkodobá paměť. To se provádí pomocí otázek týkajících se těchto oblastí:

  • Pacient se orientuje v čase a místě. Testuje se, zda pacient ví, kdy a kde se nachází, jaký je den v týdnu nebo roční období.
  • Schopnost soustředit se během desetiminutového testu.
  • Zda si dokáže vzpomenout na jednu událost ,nebo na řadu položek, čímž se otestuje krátkodobá paměť.
  • Jazykové schopnosti a dovednosti. Testuje se verbální paměť a pojmenování.
  • Vztah mezi různými předměty. Testují se vizuálně-prostorové dovednosti.
  • Schopnost řešit problémy. Používají se úkoly jako hláskování jednoduchého slova pozpátku.
  • Motorické dovednosti
  • Porozumění zadávaným pokynům

Některé příklady otázek MMSE jsou následující:

  • V jakém městě, státě a zemi se nacházíme?
  • Vyjmenujte tři nesouvisející předměty.
  • Jak se tomu říká? Testující ukáže subjektu tužku nebo hodinky.

„Na jakékoliv testování paměti netrénujte těsně před ordinací. Snažte se být v obraze průběžně.“ Upozorňuje MUDr. Šnajdrová.

Doporučujeme při pochybnostech o mentálním zdraví navštívit praktického lékaře případně geriatra včas a neobávat se kognitivního vyšetření. Včasná diagnóza umožňuje včasné nasazení léčby, která prodlužuje etapu kvalitního života bez výrazné závislosti na pečovatelích.

Kontakty na geriatrické ordinace:

https://www.cggs.cz/

Zdroje:

https://online.maryville.edu/blog/gerontology-vs-geriatrics/

https://www.alzheimers.org.uk/about-dementia/symptoms-and-diagnosis/dementia-diagnosis/talking-gp

https://www.physio-pedia.com/Mini-Cog

https://www.agingcare.com/articles/how-does-a-geriatrician-complement-the-services-of-other-doctors-104967.htm

https://www.alzheimercafe.cz/category/minula/

Informujte rodinu a přátele, co je to demence

Informujte rodinu a přátele, co je to demence

Tento pomocný list je určen lidem s demencí a jejich rodinám, aby mohli poskytnout informace o demenci svým přátelům, sousedům a dalším osobám. Vysvětluje, co je to demence, jak na lidi působí a jak jim pomoci.

 Co je to demence?

Demence je termín, který se používá k popisu příznaků velké skupiny onemocnění, která způsobují postupné zhoršování kognitivních funkcí člověka. Jedná se o široký pojem, který popisuje ztrátu paměti, intelektu, sociálních dovedností a obvyklých emočních reakcí. Dlouhou dobu může člověk vypadat zdravě, ale uvnitř, jeho mozek nepracuje správně. Někteří lidé se mylně domnívají, že demence znamená „zbláznění se“, zatímco ve skutečnosti je mozek postižen nemocí. Existuje řada různých forem demence. Nejznámější je Alzheimerova nemoc, která je také nejčastější příčinou demence a tvoří 50-70 % všech případů. Alzheimerova nemoc je progresivní degenerativní onemocnění, které postihuje mozek.

 Ztráta paměti

Ztráta paměti se neprojeví u každého, ale je jedním z hlavních příznaků Alzheimerovy nemoci, nejčastějšího původce demence. Všichni čas od času něco zapomeneme, ale ztráta paměti při demenci je jiná. Je trvalá a postupná, nikoliv jen občasná. Může mít vliv na schopnost pokračovat v práci a vykonávat známé úkoly. Může znamenat potíže s hledáním cesty domů. Nakonec se může stát, že se zapomínáte oblékat nebo koupat nebo dokonce poznávat rodinu a přátele. Příkladem běžné zapomnětlivosti je, že vejdete do kuchyně a zapomenete, pro co jste tam šli, nebo že nemůžete najít klíče od auta. Osoba s demencí však může ztratit klíče od auta a pak zapomenout, k čemu slouží.

Kdo trpí demencí?

Demence může postihnout každého, ale s přibývajícím věkem je pravděpodobnost jejího vzniku vyšší. U lidí ve věku 70 až 74 let trpí demencí přibližně 1 člověk ze 30, zatímco u lidí ve věku 90 až 94 let je to 1 člověk ze 3. V některých případech může demence postihnout i lidi ve věku 30, 40 a 50 let. (Podrobnější statistiky najdete ve Zprávě o stavu demence na webu www.alzheimer.cz České alzheimerovské společnosti.)

Může být demence dědičná?

To závisí na příčině demence. Přibližně třetina lidí s Alzheimerovou chorobou má blízkého příbuzného (rodiče, bratra nebo sestru), který trpí nebo trpěl demencí. V mnoha případech k ní však dochází, i když se v rodině nevyskytuje.

Jak demence postupuje?

Situace každého člověka s demencí je jedinečná. Schopnosti a dovednosti nemocných se mohou měnit ze dne na den. Jisté však je, že se kognitivní funkce mozku zhoršují, někdy rychle, v jiných případech pomaleji, v průběhu několika let.

Existuje lék na demenci?

V současné době neexistuje žádný lék na většinu forem demence. Bylo však zjištěno, že některé léky a alternativní léčba u některých lidí na určitou dobu zmírňují některé příznaky a zpomalují progres nemoci.

Jak demence na lidi působí?

Zpočátku se mohou projevovat pouze mírné změny osobnosti nebo chování. Lidé mohou mít menší motivaci dělat věci, které je dříve zajímaly, nebo se mohou zdráhat odejít ze známého prostředí či rutiny. Mohou mít potíže s hledáním správných slov nebo se mohou opakovat. S postupujícím onemocněním se změny stávají výraznějšími. Může se zhoršit soustředění, porozumnění a schopnost uvažovat a reagovat. Lidé s demencí mohou pociťovat zmatenost, úzkost, změny nálad a agresivitu, protože se potýkají s frustrací každodenního života a nepochopení okolí.

Důležitost rodiny a přátel

Rodina a přátelé hrají v životě lidí s demencí důležitou roli. Poskytují cenné vazby na minulé zkušenosti a umožňují osobě s demencí být i nadále milovaným a ceněným členem rodiny a okruhu přátel. Rodina a přátelé mohou také poskytnout podporu těm, kteří poskytují pomoc osobě s demencí. Mnohé studie potvrzují vysokou míru depresí, úzkosti a dokonce i fyzických onemocnění v rodinách, kde někdo trpí demencí. Bohužel mnoho lidí s demencí, jejich rodinných příslušníků a pečovatelů zjišťuje, že někteří lidé se jim po diagnostikování demence vzdalují. Někteří se demence bojí nebo se za ni stydí. Jiní se bojí, že řeknou nebo udělají něco špatného.

 Jak můžete pomoci?

 Rodina a přátelé mohou lidi postižené demencí podpořit různými způsoby:

  • Dobrým výchozím bodem je vždy seznámení se s problematikou demence. To zahrnuje především pochopení toho, že ačkoli navenek může člověk vypadat v pořádku, funkce jeho mozku se postupně zhoršují. To může způsobit, že se dotyčná osoba někdy chová iracionálně.
  • Povzbuzujte rodiny a pečovatele k odpočinku nebo jen ke změně prostředí, aby přišli na jiné myšlenky.
  • Buďte čas od času k dispozici pro rozhovor.
  • Nabízejte příležitosti zapojit se, například do přípravy nebo servírování jídla nebo při práci na zahradě či nákupech.
  • Podporujte osobu s demencí v činnostech, které ráda dělala před zjištěním demence. Fotbal, rybaření, procházky nebo projížďky v přírodě – to vše mohou být aktivity, které si může člověk stále užívat.
  • Pamatujte, že mnoho lidí s demencí nemá rádo davy lidí nebo hlučné prostředí. Činnosti může být nutné přizpůsobit, ale je důležité, abyste je dělali tak dlouho, dokud je to bude bavit.
  • Zážitek nevyžaduje paměť, takže je důležité akceptovat, že i když se na výlet brzy zapomene, stále má smysl pro aktuální radostné prožívání.
  • Zeptejte se na konkrétní způsoby, jak můžete pomoci. Uvědomte si však, že mnoho lidí se může zdráhat přiznat, že potřebují pomoc, dokud se situace nestane zoufalou a potřeba nevyhnutelnou.

Komunikace

Ztráta schopnosti komunikovat může být pro lidi s demencí jedním z nejvíce frustrujících problémů a může ještě více ztížit udržování přátelských vztahů. Nezapomínejte, že lidé s demencí si zachovávají své pocity a emoce, i když nemusí rozumět tomu, co se jim říká, proto je důležité vždy zachovat jejich důstojnost a sebeúctu. Používejte doteky, abyste udrželi pozornost člověka a sdělili mu pocity hodnoty a náklonnosti. Mluvte jemně a věcně, věty zkracujte a soustřeďte se vždy na jednu myšlenku. Nechte si dostatek času na to, aby bylo vašim slovům porozuměno. Mlčení může poskytnout čas na přemýšlení a reakci. Je-li to vhodné, použijte řeč těla, abyste demonstrovali a posílili své slovní sdělení, např. mávnutí při loučení.

Nezapomeňte

Nejlepším způsobem, jak pomoci člověku s demencí, je udržet zájem, zůstat s ním v kontaktu a dát mu najevo, že je milován.

Přeloženo a adaptováno z : https://www.dementia.org.au/sites/default/files/helpsheets/Helpsheet-AboutDementia04-InformationForFamilyAndFriends_english.pdf