Pro pečovatele může být obtížné orientovat se v obrovském množství informací o péči o své blízké, které jsou k dispozici v článcích, přednáškách, podcastech a odborné literatuře. Jednou z hlavních překážek při porozumění těmto informacím je používání vědeckého jazyka, který může být pro neodborníky neznámý. To může ztěžovat pochopení obsahu a jeho aplikaci na vaši pečovatelskou situaci.
Proto jsme pro vás vytvořili slovníček pojmů. Slovníček může usnadnit práci tím, že poskytne definice vědeckých termínů a pojmů. Pečovatelé se slovníkem mohou lépe porozumět jazyku používanému v odborné literatuře, což jim může umožnit činit informovaná rozhodnutí o péči o jejich blízké. Slovníček může být cenným zdrojem pro každého pečovatele, který se chce orientovat ve světě vědecké literatury a zlepšit kvalitu poskytované péče.
Slovník pro pečující:
Agitovanost – stav neklidu a emočního rozrušení, který může být charakterizován fyzickou nebo slovní agresivitou, chůzí nebo křikem. Agitovanost je častým příznakem demence, který může být způsoben změnami v mozku nebo faktory prostředí.
Aktivizace – smyslem aktivizace je navození vhodných stimulačních podnětů, které pomáhají zachovávat pocit vlastní důstojnosti, radosti, uspokojení a naplnění důstojného prožívání stáří.
Alzheimerova nemoc (choroba) – progresivní onemocnění mozku, které způsobuje ztrátu paměti, úpadek myšlení a nakonec ovlivňuje každodenní činnosti.
Amyloidní plaky – abnormální bílkovinné usazeniny v mozku, které jsou spojovány s Alzheimerovou chorobou.
Behaviorální a psychické příznaky demence – příznaky, jako je agitovanost, agrese a bludy, které se mohou vyskytovat u lidí s demencí.
Beta-amyloid – peptid, který je hlavní složkou amyloidních plaků nacházejících se v mozku lidí s Alzheimerovou chorobou.
Demence – obecné označení pro pokles kognitivních schopností, který narušuje každodenní život a činnosti.
Demence s Lewyho tělísky – typ demence, která způsobuje úpadek myšlení, zrakové halucinace a pohybové problémy.
Dlouhodobá péče – péče poskytovaná lidem, kteří potřebují pravidelnou pomoc při činnostech každodenního života.
Dříve vyslovené přání – medicínsko-právní a etický institut, který umožňuje člověku předem vyjádřit svou vůli pro případ, že by se v budoucnu dostal do zdravotního stavu, ve kterém by nemohl vyjádřit svůj souhlas nebo naopak nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb.
Frontotemporální demence – skupina onemocnění, která způsobují poškození čelních a spánkových laloků mozku, což vede ke změnám chování a jazykovým obtížím.
Gen APOE – gen, který je spojován se zvýšeným rizikem Alzheimerovy choroby.
Glutamát – neurotransmiter, který hraje klíčovou roli v učení a paměti, ale v nadměrném množství může být pro nervové buňky toxický.
Hipokampální atrofie – zmenšování hipokampu, klíčové oblasti mozku, která se podílí na paměti a učení. Je běžným znakem Alzheimerovy choroby a dalších demencí.
Hipokampus – mozková struktura, která se podílí na paměti a učení a která je často postižena Alzheimerovou chorobou.
Hyperintenzity bílé hmoty – oblasti zvýšené intenzity signálu bílé hmoty na magnetické rezonanci (MRI), které souvisejí s cerebrovaskulárním onemocněním a mohou přispívat k poruchám kognitivních funkcí u lidí s demencí.
Infantilizace – zdětinšťování, např. jednání s některými dospělými, jako by byli dětmi.
Kognitivní funkce – jedny z hlavních oblastí lidské psychiky. Jejich centra jsou uložena v různých částech mozku. Prostřednictvím kognitivních funkcí člověk vnímá svět kolem sebe, jedná, reaguje, zvládá různé úkoly.
Kognitivní rezerva – schopnost mozku vyrovnat se s poškozením a nadále „normálně“ fungovat.
Mikroglie – specializované imunitní buňky v mozku, které hrají roli při obraně proti infekcím a odstraňování nečistot, ale mohou také přispívat k neurozánětu u neurodegenerativních poruch.
Mírná kognitivní porucha – pokles kognitivních schopností, který je větší, než se vzhledem k věku očekává, ale nebrání každodenním činnostem.
Mozkomíšní mok – čirá, bezbarvá tekutina, která obklopuje mozek a míchu a kterou lze analyzovat za účelem zjištění biomarkerů souvisejících s demencí.
Neurodegenerace – postupný úbytek neuronů v mozku.
Neurofibrilární klubka – abnormální bílkovinné shluky uvnitř nervových buněk, které jsou charakteristickým znakem Alzheimerovy choroby a dalších neurodegenerativních poruch.
Neuron – specializovaná buňka nervového systému, která přenáší informace pomocí elektrických a chemických signálů. Neurony tvoří základní jednotku nervového systému a hrají klíčovou roli v poznávání, pohybu a vnímání.
Neuropsychologické testování – série testů, které měří kognitivní schopnosti, jako je paměť, pozornost a řešení problémů.
Neurozánět – zánět v mozku, který souvisí s neurodegenerativními poruchami, jako je Alzheimerova choroba.
Neurozobrazování – použití lékařských zobrazovacích technik, jako je magnetická rezonance (MRI), k vizualizaci mozku.
Odlehčovací služba – odlehčovací služby jsou druhem sociální služby, které poskytuje pomoc lidem dlouhodobě pečujícím o člověka s nemocí.
Paliativní péče – komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.
Pečovatelská zátěž – fyzický, emocionální a finanční stres, který zažívají pečovatelé o osoby s demencí.
Příspěvek na péči – příspěvek poskytovaný osobám, které jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislé na pomoci jiné fyzické osoby.
Respitní péče – dočasná péče poskytovaná osobě s demencí, aby si její pečovatel mohl odpočinout.
Sundowning – fenomén, kdy jsou lidé s demencí v pozdních odpoledních a večerních hodinách zmatenější a neklidnější.
Synapse – spojnice mezi dvěma neurony nebo mezi neuronem a jiným typem buňky, kde dochází k přenosu elektrických nebo chemických signálů z jedné buňky do druhé. Synapse hrají klíčovou roli v komunikaci mezi neurony a mají zásadní význam pro kognitivní funkce.
„Synapse pruning“– proces, při kterém dochází k likvidaci synapsí (spojení mezi nervovými buňkami) během vývoje a zrání mozku.
Tau protein – protein, který pomáhá stabilizovat strukturu nervových buněk, ale může se stát abnormálním a hromadit se v nervových buňkách při Alzheimerově chorobě a dalších demencích.
Tau tangles – abnormální bílkovinné usazeniny v mozku, které jsou spojovány s Alzheimerovou chorobou a dalšími demencemi.
Terénní služba – terénní sociální práce je jednou z metod sociální práce zaměřené na pomoc lidem nacházejícím se v nepříznivé sociální situaci nebo lidem žijícím v sociálně vyloučených lokalitách.
Vaskulární demence – demence způsobená poškozením cév, které zásobují mozek kyslíkem a živinami.
Napadá vás ještě něco? Napište nám!
Mohlo by vás zajímat:
PODCAST:
Náš podcast Aloisovy otázky je určený pečujícím, rodinám s Alzheimerem, podporovatelům i široké veřejnosti. Zajímaví hosté a odborníci nám odpovídají na otázky, které rodiny s Alzheimerovou nemocí trápí, a hledají na ně odpovědi. Aloisovy otázky jim je přinesou až domů, kdekoli v České republice jsou.
YOUTUBE:
Videa se zaměřují na podporu rodinných pečujících o blízké s Alzheimerovou nemocí nebo jiným typem demence a také pro zvyšování povědomí veřejnosti. Ukazují mimo jiné v praxi, jak mohou fungovat odlehčovací sociální služby pro lidi s demencí postavené na principech Montessori, dále jsou mezi nimi i vzdělávací videa nebo osvětové prezentace a poradenství, např. série video- nebo audio-rozhovorů s odborníky v ALZHEIMER CAFÉ nebo podcastu Nadačního fondu Seňorina ALOISOVY OTÁZKY. Rodinní pečující uvítají pro své blízké také ONLINE AKTIVIZACE, arteterapii, muzikoterapii, cvičení na židlích a několik tematicky různých kognitivních tréninků.
ALZHEIMER CAFE :
Každý měsíc pořádáme ve spolupráci s Alzheimer nadačním fondem setkání Alzheimer Café. Model, který jsme přivezli z Holandska, je o pravidelném setkávání pacientů a pečujících s odborníky. Témata zdravotní, sociální, právní i psychologická a možnost sdílet své pocity s ostatními, jsou velkou úlevou a pomocí.
