Když se blíží konec života člověka s demencí, může to být pro něj i jeho okolí velmi těžké období. Existují však věci, které můžete udělat, abyste podpořili tuto osobu a další blízké rodinné příslušníky nebo přátele. V tomto období budete pravděpodobně jednat s řadou různých odborníků v oblasti zdravotní a sociální péče. Velmi pomůže, když bude mezi všemi lidmi, kteří se podílejí na poskytování péče o osobu na konci života, probíhat dobrá komunikace.
Proč je plánování na konec života důležité?
Možná je pro vás těžké o konci života přemýšlet nebo o něm mluvit a čtení některých informací vás může rozrušit. Vedení těchto důležitých rozhovorů s člověkem a plánování dopředu však může znamenat, že bude mít na konci života lepší zážitky. Může to být užitečné také pro vás a pro další blízké osoby.
Plánování konce života je důležité pro každého, kdo trpí onemocněním omezujícím život. Pro osoby s demencí je důležité snažit se vést tyto rozhovory včas, dokud je ještě možné přijímat společná rozhodnutí. Mnoho lidí se však necítí být připraveno přemýšlet o umírání dopředu. V takovém případě může znalost hodnot, přání a přesvědčení dané osoby v obecnější rovině pomoci, když je třeba rozhodnout jejím jménem.
Paliativní péče a péče na konci života
Co je to „paliativní péče“?
Paliativní péče je určena všem, u nichž bylo diagnostikováno onemocnění omezující život, včetně demence. Zaměřuje se na co nejlepší kvalitu života člověka tím, že zmírňuje nepohodlí nebo utrpení. Paliativní péče může být poskytována po libovolně dlouhou dobu, od několika dnů až po několik let. Péče může být nabízena souběžně s další lékařskou péčí, zejména v časnějších stadiích demence. Veškerá zavedená paliativní péče bude pokračovat souběžně s péčí na konci života.
Co je to „péče na konci života“?
Cílem péče v závěru života je podpořit člověka v pozdějších stádiích onemocnění omezujícího život, aby mohl žít co nejlépe až do své smrti. Jejím cílem je umožnit člověku zemřít tak, jak by si přál, a upřednostnit věci, na kterých mu nejvíce záleží. Podporuje také rodinu a pečovatele v posledních fázích života i po smrti jejich blízkého. Péče v závěru života může trvat jen několik dní nebo týdnů, ale u mnoha lidí může pokračovat i několik měsíců nebo dokonce let.
Jak by měla péče v závěru života podporovat osoby s demencí?
Zaměřit se na jejich:
- fyzické potřeby, včetně úlevy od bolesti a zvládání dalších příznaků
- emocionální potřeby, včetně zvládání úzkostí
- vztahy s ostatními lidmi, včetně toho, koho by chtěli a nechtěli mít u sebe
- potřeby v oblasti životního prostředí, jako je jejich okolí a komunita
- kulturní, duchovní nebo náboženské přesvědčení a zvyky
Všichni, kdo člověka podporují (včetně odborníků v oblasti péče), by měli využít svých znalostí o dané osobě a případného předběžného plánování péče, které si osoba zavedla.
Pro mnoho lidí pokojný konec života znamená:
- soucit a úcta
- být udržován v čistotě a pohodlí
- být na známém místě obklopen blízkými lidmi.
Velmi může pomoci, když pro umírajícího uděláte drobné věci – například když si s ním popovídáte, učešete ho nebo ho držíte za ruku. Takové smysluplné spojení vám může pomoci být člověku nablízku a poskytnout mu potřebnou emocionální podporu.
Jací odborníci se podílejí na péči o osobu s demencí v závěru života?
Na péči o osobu s demencí v závěru života se může podílet řada různých odborníků, kteří spolupracují jako tým.
Mezi ně mohou patřit:
- praktický lékař
- zdravotní sestry
- sociální pracovníci
- personál pečovatelského domu nebo nemocnice.
Lidem s komplexními potřebami mohou pomáhat také odborníci na paliativní péči.
Jak by měli odborníci řídit péči na konci života?
Zdravotničtí pracovníci by obvykle měli provést posouzení rizik, aby zjistili, co by mohlo v tomto období zhoršit kvalitu života dané osoby. Měli by vás také průběžně informovat o změnách stavu osoby a zapojit vás do všech rozhodnutí. Pokud se s nimi nemůžete setkat osobně, mělo by se tak stále dít telefonicky.
Měl by být také k dispozici aktuální plán péče o danou osobu. Tento plán by měl zahrnovat i plány pro konec života a měl by být sdělen osobám, které se podílejí na péči o danou osobu.
V některých oblastech působí speciální pracovníci, kteří koordinují péči o osoby s demencí v závěru života. Zeptejte se praktického lékaře, zdravotní sestry nebo místního hospice (pokud jej máte), kdo je v okolí k dispozici.
Duchovní potřeby, zvyky a tradice dané osoby budou individuální. Tyto potřeby by měly být řešeny a respektovány stejně jako zdravotní aspekty péče. Osobní nebo náboženské předměty, symboly nebo rituály (včetně modliteb nebo čtení) mohou poskytnout útěchu jak dané osobě, tak jejím blízkým. Mohou zahrnovat také hudbu, obrázky, vůně nebo chutě.
Dříve vyslovené přání
Pacient může pro případ, kdy by se dostal do takového zdravotního stavu, ve kterém nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb a způsobem jejich poskytnutí, tento souhlas nebo nesouhlas předem vyslovit.
Ministerstvo zdravotnictví České republiky
Právní náležitosti Dříve vyslovených přání
Stanovuje je § 36 – v platnosti od 1.4. 2012 (Zákon č. 372/2011 o zdravotních službách):
- Pacient může pro případ, kdy by se dostal do takového zdravotního stavu, ve kterém nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb a způsobem jejich poskytnutí, tento souhlas nebo nesouhlas předem vyslovit (dále jen „dříve vyslovené přání“).
- Poskytovatel bude brát zřetel na dříve vyslovené přání pacienta, má-li ho k dispozici, a to za podmínky, že v době poskytování zdravotních služeb nastala předvídatelná situace, k níž se dříve vyslovené přání vztahuje, a pacient je v takovém zdravotním stavu, kdy není schopen vyslovit nový souhlas nebo nesouhlas. Bude respektováno jen takové dříve vyslovené přání, které bylo učiněno na základě písemného poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné praktické lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí.
- Dříve vyslovené přání musí mít písemnou formu a musí být opatřeno úředně ověřeným podpisem pacienta. Součástí dříve vysloveného přání je písemné poučení podle odstavce 2.
- Pacient může učinit dříve vyslovené přání též při přijetí do péče poskytovatelem nebo kdykoliv v průběhu hospitalizace, a to pro poskytování zdravotních služeb zajišťovaných tímto poskytovatelem. Takto vyslovené přání se zaznamená do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi; záznam podepíše pacient, zdravotnický pracovník a svědek; v tomto případě se nepostupuje podle odstavce 3.
Kdy není třeba nebo nelze dříve vyslovená přání respektovat?
Není třeba je respektovat, pokud od doby jeho vyslovení došlo v poskytování zdravotních služeb, k nimž se toto přání vztahuje, k takovému vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by pacient vyslovil souhlas s jejich poskytnutím; rozhodnutí o nerespektování dříve vysloveného přání pacienta a důvody, které k němu vedly, se zaznamenají do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi.
Nelze je respektovat, pokud nabádá k takovým postupům, jejichž výsledkem je aktivní způsobení smrti.
Nelze je respektovat, pokud by jeho splnění mohlo ohrozit jiné osoby.
Nelze je respektovat, pokud byly v době, kdy poskytovatel neměl k dispozici dříve vyslovené přání, započaty takové zdravotní výkony, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobení smrti.
Nelze je uplatnit, jde-li o nezletilé pacienty nebo pacienty zbavené způsobilosti k právním úkonům.
Mohlo by vás zajímat
Cesta Domů
Cesta domů poskytuje:
Poskytuje zdarma osobní a telefonické poradenství v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné pro kohokoliv z celé České republiky.
Provozuje Domácí hospic na území hlavního města Prahy. Nevyléčitelně nemocným umírajícím poskytujeme zdravotní služby 24 hodin denně 7 dní v týdnu v jejich domácím prostředí.
Provozuje mobilní ambulanci, která formou jednorázové návštěvy ve vlastním sociálním prostředí pomáhá řešit fyzické i jiné obtíže pacientům s pokročilým nádorovým i nenádorovým onemocněním. Pomáháme připravit plán budoucí péče.
Alzheimer Cafe
Přeloženo a převzato z https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/end-life-care-dementia, https://www.umirani.cz/rady-a-informace/drive-vyslovena-prani