Čaj o šesté v Oranžové zahradě s Jarkou Švarcbachovou

Čaj o šesté v Oranžové zahradě s Jarkou Švarcbachovou

28. února 2022 v 18.00 proběhne Čaj o šesté v komunitním centru Oranžová zahrada v krásném gotickém Českém Brodě. Tentokrát tu bude probíhat beseda s Jarkou Švarcbachovou, se kterou můžete probrat úskalích péče o člověka s Alzheimerovou nemocí nebo jinak zapříčeněným syndromem demence.

Ptát se jí můžete na Montessori přístup v péči o seniory, jak trávit čas s blízkým s demencí nebo k čemu slouží odlehčovací sociální služba Centrum Seňorina.

Pokud jste z Prahy, dostanete se do Českého brodu za 40 minut vlakem z Masarykova nádraží nebo za 60 minut autem.

O Jarce Švarcbachové

Mgr. Jarka Švarcbachová v roce 2015 ukončila manažerskou kariéru v oblasti informatiky a založila Centrum Seňorina, které dosud vede. Jedná se o pobytovou odlehčovací službu a ambulantní odlehčovací službu pro seniory s demencí. Klienti Centra Seňorina nemusí nutně být v seniorském věku. Rodina, která se rozhodla o blízkého postiženého demencí pečovat doma, může využít pobytových služeb v Centru Seňorina a odjet na dovolenou, služební cestu, nebo podstoupit zdravotní výkon.

Jarka Švarcbachová seznamuje veřejnost s podstatnými informacemi o Alzheimerově chorobě a podporuje rodinné i profesionální pečující mimo jiné projektem Alzheimer Café, který pořádá společně s Alzheimer nadačním fondem.

Jako akreditovaná lektorka kurzu Montessori v péči o seniory s demencí je také spoluautorkou stejnojmenné brožury a další publikace zaměřené na aktivizaci seniorů s Alzheimerovou nemocí. Zkušenosti a inspiraci čerpala u Camerona Campa v USA, na stážích v Kanadě a v Holandsku. Žije v obci Krupá a má tři dospělé dcery.

O komunitním centru Oranžová zahrada a Čaji o šesté

Komunitní centrum Oranžová zahrada najdete na adrese Husovo náměstí 78, Český Brod. Oranžová zahrada funguje pod křídly Římskokatolické církve Český Brod. V centru se odehrávají kromě aktivit cílených kulturní a vzdělávací pořady.

Pravidelně se tu koná také Čaj o šesté, beseda nejen pro lidi, co mají rádi čaj, debatuje se s lidmi nebo o lidech, pro které život nebyl žádný čajíček.

Na čaj o šesté můžete vzít i děti. Na základě emailové rezervace může být po dobu konání besedy zajištěn kreativní program pro děti ve věku od 3 let. Program pro děti vedou kvalifikované lektorky. Během besedy se se podává bylinkový nebo ovocný čaj a zdravé drobné občerstvení.

Přejeme vám radostné Vánoce a vše dobré do nového roku

Přejeme vám radostné Vánoce a vše dobré do nového roku

Přejeme vám krásné a bezstarostné Vánoce plné radostných okamžiků a mnoho zdraví, sil a splněných přání do nového roku 2022. ❤️

Vánoce patří mezi nejkrásnější svátky v roce, naše domovy umí naplnit hřejivou atmosférou, ke které patří vůně dobrého jídla, ozdobený stromeček nebo vánoční koledy.

Během svátků neuškodí si připomenout, jak důležitá je úcta k člověku, svobodě, důstojnosti a nezadatelným právům. Víc než jindy bychom měli myslet na ty, kteří potřebují pomoc a podporu druhých. Mezi potřebné patří také lidé s Alzheimerovou nemocí nebo jiným typem demence a blízcí, kteří o ně pečují. Tak mysleme i na ně. 🤞🏻

Mohlo by vás zajímat

Tipy na dárek k Vánocům pro blízké s Alzheimerovou nemocí

Tipy na dárek k Vánocům pro blízké s Alzheimerovou nemocí

Vymyslet dárek k Vánocům pro blízkého v určitém stadiu demence nebývá lehký úkol. Nějaké možnosti tu ale jsou. Přinášíme aspoň pár tipů na dárek nejen k Vánocům. V každém stadiu Alzheimerovy choroby jsou vhodné jiné dárky. Ideální jsou takové, které pomáhají udržet soběstačnost a dobrou kondici vašeho blízkého a zároveň mu udělají radost.

Dárky pro seniory v počátečním stadiu Alzheimerovy choroby

Album plné fotek, které vyvolají hezké vzpomínky – nesmí chybět fotky z dětství, dospívání a mládí, fotky přátel a rodiny. Album by mělo připomínat události, jako je maturita, promoce, svatba nebo dovolené. Skvělé je, pokud fotky popíšete, abyste připoměli to podstatné k událostem, které zachycují.

Vzpomínkomat od Renáty Šťastné – kniha je k mání v eshopu Knihy Dobrovský za 312 Kč. Čte se moc hezky, je v níspousta fotografií věcí, které člověk kdysi měl a používal, dokáže vyvolat mnoho vzpomínek na doby dávno minulé.

Rodinná hra Jak to tenkrát bylo – je k mání v eshopu Babickarstvi.cz za 590 Kč, hra zapojuje celou rodinu, můžete si při ní společně zavzpomínat na ty nejhezčí momenty z rodinné historie. Hra obsahuje kartičky s retro fotkami a přímo vybízí k vyprávění příběhů ze života blízkých.

Velké digitální hodinky s velkým displejem – jsou opravdu nepřehlédnutelné, ukazují aktuální čas, datum a den v týdnu. Lidé s Alzheimerovou nemocí se často pořád dokola ptají, kolik je hodin nebo co je za den. Ztráta orientace v čase v nich vyvolává pocity nejistoty a stres. Digitální áramkové hodinky, stolní či nástěnné hodiny v ložnici a kuchyni jim orientaci v čase usnadní a přinesou jim více klidu.

Kufr plný starých předmětů a pohlednic – může to být i hezká krabice s věcmi, které senior s počínající demencí kdysi měl a používal. Mohou to být staré fotografie, přesýpací hodiny, starý fotoaparát, mlýnek na kafe, knížka, šperk a podobně.

Výtvory od vnoučat – ideálně s láskyplným věnováním babičce nebo dědečkovi.

Dárky pro seniory ve středně pokročilém stadiu Alzheimerovy choroby

Dárky pro seniory v pokročilém stadiu Alzheimerovy choroby

Plyšová hračka od Precious Petzzz – pejsek nebo kočka, která dýchá a vydává vrnivý zvuk, člověku v pokročilém stadiu demence pomáhá redukovat stres. Krátce před Vánoci bývají tito interaktivní plyšáci vyprodaní.

Terapeutické panenky a zvířátka od firmy APOS Brno – pomáhají lidem, kteří trpí demencí, dají se vyprat, hmotnost a vzhled zvířátek se blíží realitě a pro ještě lepší efekt do nich můžete vložit nahřívací sáček. K některým panenekám můžete přikoupit tlukoucí srdíčko za 615 Kč, které do nich lze vložit.

Realistická panenka, miminko, od značky Antonio Juan – panenky jsou z měkkého ohebného materiálu jsou k dostání v eshopu Alza.cz v různých velikostech. Panenka, která má výšku 40 centimetrů, stojí 1.699 Kč. Větší panenka, která je vysoká 52 centimetrů, vyjde na 2.899 Kč.

Středně velká měkká plyšová hračka – seniora s demencí potěší a bude mu dělat společnost. Ani nevadí, že nedýchá. Třeba tento bílý medvěd, který má výšku 78 centimetrů a je k mání v e-shopu Alza za 599 Kč.

Terapeutická patchworková deka – slouží k procvičování jemné motoriky a má také uklidňující účinek. Koupíte ji v e-shopech Etsy.com nebo Amazon.com, cena se pohybuje kolem 50 euro. Anglicky se pomůcce říká „dementia blanket“. Kdo za za ni nechce utrácet, na internetu se jen inspirovat a snadno ji vyrobí sám.

Terapeutická patchworková deka

Moho by vás zajímat

Vědci vyvinuli helmu proti demenci

Vědci vyvinuli helmu proti demenci

Britští vědci z univerzity v Durhamu vytvořili přilbu chránící mozek před degenerativními změnami, které vedou k rozvoji syndromu demence. Helma vysílá do mozku infračervené záření. Stačí si ji nasadit na hlavu dvakrát denně na šest minut, aby zlepšila paměť, motoriku, pohotovost a další kognitivní funkce. U lidí s demencí má kognitivní funkce pomáhat uchovat nebo i vracet. 

Využití infračerveného záření v medicíně není novinkou. Lékaři jím léčí předvším klouby, svaly a měkké tkáně obecně. Infračervené záření s nejkratší vlnovou délkou jde nejvíce do hloubky a prospívá i hlouběji uloženým tkáním. Zvyšuje jejich prokrvení, čímž v daném místě zlepšuje přívod živin a odvod metabolických zplodin.

Vědci z Durhamské univerzity nazvali metodu tzv. transkraniální foto-biomodulace. Teprve další výzkum podle nich ukáže, do jaké míry vynález pomůže také lidem s Alzheimerovu chorobu.

Jak helma proti demenci funguje

Dr. Paul Chazot, Tracy Sloan, Dr. Gordon Dougal

Infračervené záření posiluje mitochondrie zásobující nervové buňky (neurony) energií. Posílená činnost mitochondrií aktivuje části imunitního systému, které čiští mozek od toxických látek, které s největší pravděpodobností vedou k rozvoji syndromu demence.

Přesný mechanismus účinku však vědci neznají. Věří, že helma pomáhá odumírajícím mozkovým buňkám s regenerací. Infračervené záření může i v mozku zvyšovat hladiny oxidu dusnatého a přispívat tak k jeho lepšímu prokrvení. Vědci budou ve výzkumu pokračovat, aby plně porozuměli účinku infračerveného záření na mozkovou tkáň.

Studie byla provedena pod vedením Dr. Paula Chazota a Dr. Gordona Dougala na čtrnácti zdravých dobrovolnících starších 45 let. Badatelé jim speciální helmou ozařovali mozek dvakrát denně po šesti minutách po dobu jednoho měsíce. U kontrolní skupiny třinácti dobrovolníků používali falešnou přilbu.

U účastníků studie, kteří podstupovali terapii infračerveným zářením, bylo prokázáno výrazné zlepšení funkcí mozku. Vědci předpokládají, že pokud u zdravých jedinců kognitivní funkce zlepšuje, u nemocných by mohla přispívat k jejich zachování. Helma by pak mohla sloužit i při léčbě dalších onemocnění, jako je Alzheimerova nemoc, Parkinsonova choroba nebo stavy po úrazech mozku.

The Daily Mail uvedl, že přínos infračerveného záření pro pacienty trpící demencí prokázala v roce 2020 studie provedená v USA na 228 lidech. Studie zjistila rychlý a výrazný pozitivní účinek u mužů i žen s mírnou až středně těžkou demencí. Účastníci uváděli, že mají více energie, lepší náladu, jsou méně úzkostliví a snáze se zapojují do každodenních činností. Zlepšení nálady u nich zaznamenali i pečující.

Vědci zdůrazňují, že pokud jde o využití a účinnosti terapie, je nutný další výzkum, ale jejich první zjištění jsou velmi slibná.

Terapii infračerveným zářením a terapeutickou helmu vyvinula společnost Maculume Limited. Je vhodná i do domácího prostředí, překážkou může být její cena.Cena helmy proti demenci, kterou vyrábí společnost Macalume Limited byla původně 7.250 Ł, v přepočtu cca 216.000 Kč. Nyní je helma vysílající do mozku infračervené záření k mání za 4.00 Ł, což je cca 146.000 Kč.

Mohlo by vás zajímat

Westfield Chodov vystaví fotky s projevy Alzheimerovy nemoci

Westfield Chodov vystaví fotky s projevy Alzheimerovy nemoci

Díky osvícenému přístupu skupiny URW můžeme znovu vystavit unikátní fotografie zachycující projevy Alzheimerovy nemoci. Chceme tak šířit povědomí o těžkostech, s nimiž se nemocní i jejich blízcí denně potýkají.

Výstava se uskuteční od 18. do 22. října v centru Westfield Chodov v rámci iniciativy Solidarity Day.

Na místě se hodně dovíte o prevenci, která je přeci jen zábavnější než demence. V případě zájmu, můžete otestovat svou paměť, procvičit si jemnou motoriku, soustředěnost nebo citlivost na barvy.

Stanoviště k procvičení kognitivních funkcí vám budou k dispozici každý den od 9 do 13 hodin od 18. do 22. října. Najdete je před prodejnou Peek & Cloppenburg (u vstupu A, směrem od sídliště).

Do projektu se zapojily známé české osobnosti Martina Preissová, Kateřina Winterová, Viktor Preiss, Martin Preiss, David Prachař, Ivan Trojan, Michaela Mauerová, Daniela Drtinová, Dominik Hašek, Bára Hrzánová, David Matásek, Patrik Děrgel, Alexander Hemala a další. Vystavené fotografie vznikly v rámci projektu Všechno je normální, aby citlivě poukázaly na narůstající celospolečenský problém, který Alzheimerova nemoc představuje.

„Vedle toho můžete soutěžit v hraní piškvorek, sestavování číselných řad na čas, zdokonalovat se v gestikulaci nebo trénovat propojení mozkových hemisfér při rozpoznávání barev. Zjistíte, že procvičování kognitivních funkcí může předejít degenerativním onemocněním mozku. 

No alt text provided for this image

Na místě si můžete koupit Aloisovy ponožky, které navrhla Kateřina Winterová. Na krabičkách jsou texty o nemoci a prevenci. Oblíbená herečka a moderátorka přijde akci osobně podpořit ve středu 20. října od 11 do 12 hodin společně se svým hereckým kolegou kolegou Patrikem Děrgelem. Pokud dorazíte v tento čas, můžete se s ní vyfotit, nechat si podepsat krabičku s ponožkami nebo se zeptat, proč pomáhá šířit povědomí zrovna o Alzheimerově nemoci.

V ponožkomatu pak budou k dispoci další pestrobarevné vzory Aloisových ponožek. Přispět můžete také do kasy, kterou v centru zapečetíme společně se zástupcem Městské části Praha 11. Výtěžek z prodeje ponožek a vše, co se vybere, jde na podporu lidí s Alzheimerovou nemocí a pomoc rodinným pečujícím, pro které je nemoc také obrovskou zátěží.

Společnost Unibail-Rodamco-Westfield a její zaměstnanci se zapojují do iniciativy Solidarity Day každoročně, aby pomohli lokálním komunitám tam, kde jejich centra působí. „Dobře víme, že naše obchodní domy mají vliv na každodenní život lidí v dané oblasti. Rozhodli jsme se letošní solidární den spojit s říjnovým Dnem duševního zdraví, a zaměříme se na zvýšení povědomí o Alzheimerově chorobě. Uspořádáme Solidarity Day ve spolupráci s Nadačním fondem Seňorina, který se problematice věnuje a se kterým udržujeme vztahy už dlouho,“ říká Marcela Hrdličková, ředitelka centra Westfield Chodov.

Mohlo by vás zajímat

NVG-291, naděje pro pacienty s neurodegenerativním onemocněním

NVG-291, naděje pro pacienty s neurodegenerativním onemocněním

Nový lék, který vyvíjí kanadský biotechnologický start-up Nerv-gen, by měl pomoci lidem trpícím roztroušenou sklerózou (RS), Alzheimerovou chorobou nebo Amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Magazín Health Europa ho označil za svatý grál moderní medicíny.

Lék na devastující neurodegenerativní onemocnění se vědci snaží nalézt už desítky let a bez úspěchu. Když začnou odumírat nervové buňky přestává fungovat tělo, mysl nebo obojí. Lék, který by dokázal opravit poškozené neurony a centrální nervový systém, stále nemáme.

V případě ALS jde o odumírání motorických neuronů mozku a míchy. Ty ovládají vůlí ovlivnitelné pohyby svalů, které postupně slábnou a atrofují. Mozek nakonec není schopen ovládat žádný sval a postižený je při zachování psychických a mentálních schopností zcela paralyzován.

Alzheimerova choroba  je neurodegenerativní onemocnění, během kterého ubývají nervové buňky v oblasti šedé kůry mozkové a hipokampu, který se podílí na mechanizmech paměti. Nemoc způsobuje syndrom demence doprovázený poruchami spánku, depresí, zmateností, agitovaností, agresivitou, postupným rozpadem osobnosti a ztrátou sebeobsluhy, nakonec nemocný neovládá ani své tělo.

Pokud by vědci našli lék, který by dokázal tyto nemoci účinně léčit, byl by to skutečný přelom v  medicíně.

Přípravek společnosti NervGen Pharma se jmenuje NVG-291 a poškozené neurony snad dokáže opravit. Zatím však má za sebou pouze fázi 1 klinického testování, to znamená testy na zvířecích modelech. Firma už ale získala povolení k testování léku na lidech s neurodegenerativním onemocněním.

Zintenzivnil se také výzkum účinků přípravku na regeneraci poškozených neuronů u Alzheimerovy nemoci, zatím také jen na zvířecích modelech. Fáze 1b klinického testování léku u pacientů s Alzheimerovou chorobou by měla přijít už v roce 2022.

Nervové buňky

NVG-291 je peptid, což je chemická sloučenina organického původu, která vzniká spojením několika aminokyselin peptidovou vazbou. V těle se váže na tyrozinfosfatázu sigma’ (PTPσ), která blokuje obnovu poškozených neuronů, ať už v důsledku úrazu nebo z důvodu onemocnění, jako je Alzheimerova choroba či ALS.

NVG-291 regeneruje poškozené nervové buňky a současně podporuje vytváření nových spojení mezi neurony a tvorbu nervových drah. Díky tomu dokáže zachovat či obnovit původní funkci určité oblasti mozku nebo míchy ve vysoké míře a kvalitě. Navíc podporuje „remyelinizaci“, která spočívá v opravě poškození myelinu, což je tuková tkáň, která obaluje a chrání neurony. Myelin usnadňuje vedení signálu mezi neurony, který u nemocí, jako je roztroušená skleróza nebo ALS přestává fungovat.

NVG-291 vyvinul Jerry Silver, lékař a renomovaný vědec se specializací na oblast poranění míchy a regenerativní medicínu. Vývoj revolučního léku probíhá už více než 30 let. Původně měl regenerovat nervy po poranění míchy, ale zdá se, že toho svede víc.

Klinické zkoušky fáze 1b na pacientech s Alzheimerovou chorobou budou ostře sledovány a nejen v USA, kde budou probíhat. Zdravotní a ekonomická zátěž, kterou tato nemoc představuje pro pacienty i pečující, je zničující.

V USA žije šest milionů lidí s Alzheimerovou nemocí a jejich počet se každým rokem zvyšuje. Podle některých odhadů bude v roce 2021 stát nutná péče o občany se syndromem demence 355 miliard dolarů. Americká Alzheimer Association předpovídá, že do roku 2050 se tyto náklady zvýší na 1,1 bilionu dolarů.

V USA je nemoc třetí nejčastější příčinou úmrtí seniorů, předčí ji pouze srdeční choroby a rakovina. V České republice žije 180.000 lidí s Alzheimerovou chorobou nebo jiným typem demence. Nemoc je sedmou nejčastější příčinou úmrtí.

Mohlo by vás zajímat

Alzheimer Café na téma prevence demence

Alzheimer Café na téma prevence demence

5. října v 18:00 proběhne Alzheimer Café s geropsycholožkou Hanou Georgi, která se specializuje na duševní pohodu seniorů a snižování rizika rozvoje demence v každém věku.

Je to tak, prevence je zábavnějsí než demence. Nicméně, Alzheimerova choroba postihuje i lidi, kteří aktivně sportovali, trénovali mozek a jedli zdravě. Člověk, který trpí syndromem demence, nemusí být nutně líný jedinec, který se celý život nezdravě stravoval. Dokazují to příběhy klientů Centra Seňorina.

Prevence v podobě pravidelného pohybu, zdravé stravy, kvalitního spánku a trénování mozku se vyplácí. Dokáže předejít mnoha nemocem včetně Alzheimerovy choroby.

Podívejte se na videa z předchozích Alzheimer Café.

Sdílíme s vámi příběhy lidí, do jejichž života vstoupil Alzheimer

Sdílíme s vámi příběhy lidí, do jejichž života vstoupil Alzheimer

Za každou diagnózou je lidská bytost, osobnost s jedinečným životním příběhem. Klienty Centra Seňorina jsou senioři se syndromem demence. Za svůj život však dokázali neuvěřitelné věci, někteří pracovali v top managementu, další byli úspěšnými vědci nebo vrcholovými sportovci. Prevence je důležitá, ale není to tak, že onemocnět mohou jen lidé, kteří se málou hýbou, nezdravě jedí a nechávají zahálet mozek.

Ergoterapie, pečení v Centru Seňorina

V České republice lékaři evidují přibližně 180.000 lidí, kteří onemocněli Alzheimerovou chorobou, přesto se mnozí nemocní a jejich blízcí obávají o této diagnóze otevřeně mluvit. Stejně jako mnohá psychiatrická onemocnění je Alzheimer stále tak trochu společenským tabu. Když se rodinní pečující zdráhají o nemoci otevřeně mluvit, mají život s nemilosrdnou diagnózou ještě těžší.

Rádi bychom to změnili. Proto s vámi budeme sdílet inspirativní příběhy lidí, kteří se potýkají s Alzheimerovou chorobou, a těch kteří o ně pečují. První je příběh Sylvy Dneboské, která se neúnavně stará o manžela Miloše s Alzheimerovou nemocí. Brzy budeme sdílet další silné a inspirativní příběhy.

Alzheimerova nemoc se nevyhýbá ani známým osobnostem. Na sklonku života jí trpěla herečka Květa Fialová, prezident Ronald Regan nebo skladatel Petr Hapka. Herec Robin Williams v roce 2014 spáchal sebevraždu, kterou si jeho blízcí nedokázali vysvětlit. Později se ukázalo, že trpěl demencí s Lewyho tělísky se symptomy Alzheimerovy choroby a Parkinsonovy nemoci. Také Peter Falk, představitel slavného Colomba, také trpěl Alzheimerovou chorobou.

Aduhelm, nový lék na Alzheimerovu nemoc

Aduhelm, nový lék na Alzheimerovu nemoc

Po 18 letech byl schválen nový lék na Alzheimerovu nemoc a zatím jen v USA. Registrovaný lék se jmenuje Aduhelm, účinná látka aducanumab. Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) řešil během schvalování léku nejedno dilema. Nakonec ho schválil s tím, že přistupuje k léčbě přelomovým způsobem a jeví se nadějněji než léky schválené v minulosti. Snaží se totiž odstranit pravděpodobnou příčinu Alzheimerovy choroby, ne jen tlumit projevy nemoci jako ostatní dostupné léky. Úřady navíc neschválily žádný jiný lék na Alzheimera už od roku 2003.  Situaci popisuje prestižní deník The New York Times v článku “Alzheimer’s Drug Poses a Dilemma for the F.D.A.”

Mozek lidí s Alzheimerovou nemocí obsahuje plaky bílkoviny, které říkáme amyloid. Adukanumab působí proti amyloidu a snižuje jeho množství v mozku. Léků redukujících amyloid už bylo objeveno víc, žádný však nedokázal zastavit nebo aspoň zpomalit průběh nemoci a nebyl schválen. O účinnosti injekčně aplikovaného Aduhelmu mezi experty také panují pochybnosti.

Pokud by byl Aduhelm účinný, potvrdila by se dlouhodobě zastávaná a dosud neprokázaná teorie, že odstranění beta amyloidu z mozku může obávanou nemoc léčit. Aducanumab je určen pacientům, kteří jsou v raném stádiu Alzheimerovy choroby, tudíž často bez příznaků a s léčbou se musí začít včas. 

Další věc je, že už jsou v pokročilé fázi klinického testování léky, které se jeví mnohem slibněji než schválený Aduhelm. Jenže pacienti a jejich rodiny si na ně musí ještě přibližně 4 roky počkat. Schválený lék jim dává aspoň nějakou naději do doby, než bude dostupná účinnější léčba. Pro pacienty, kteří jsou dnes v raném stádiu Alzheimerovy choroby, může být za 4 roky už pozdě.

Jak nový lék na Alzheimerovu Chorobu funguje

Aduhelm je injekční roztok, který obsahuje protilátky schopné navázat se na toxiny, jež Alzheimerovu nemoc způsobují, a ty pak odplavit z mozku pryč. Lék se musí podávat jako infuze, kapačkou přímo do žíly. Problém je, že se protilátky dostávají přímo do mozku jen obtížně. Dostane se tam jen přibližně jedno procento. To, že lék není dostatečně selektivní, vede u třetiny nemocných k vážným nežádoucím účinkům v podobě otoku mozku a nitrolebního krvácení. Jejich efektivita, tedy zpomalení nemoci u pacientů, je jen zhruba 20 procent.

Protilátky v léku Aduhelm se váží i amyloidové plaky v cévách, kde se také tvoří. Amyloidový plak v cévě si můžete představit jako strup, který když strhnete, uděláte v cévě díru. Proto potom dochází ke krvácení do mozku a k jeho otoku. Tento nežádoucí efekt mají momentálně všechny vyvíjené léky postavené na principu protilátek. 

U pacientů s rizikovým faktorem mutace v genu APOE4 je riziko vedlejších účinků dokonce vyšší než 40 procent. Tato mutace je spojena s vyšším výskytem kardiovaskulárních onemocnění i Alzheimerovy choroby. Důvodem je zhoršená schopnost organismu odstraňovat beta-amyloid z mozku. Mutaci v genu APOE4 mají téměř dvě třetiny lidí s Alzheimerovou nemocí.

Jak byl lék Aduhelm testován a schválen

Nadšení z léku stouplo po provedení malé počáteční studie hodnotící bezpečnost, která prokázala snížení amyloidu a naznačila, že by Aduhelm mohl zpomalit pokles kognitivních funkcí. V této fázi měl FDA povolit společnosti Biogen vynechání studie fáze 2 a provedení dvou studií fáze 3. Do jedné i druhé bylo zařazeno cca 1640 pacientů. Obě studie byly ukončeny předčasně v březnu 2019 poté, co nezávislý výbor pro monitorování výsledků konstatoval, že lék nefunguje a 37 % účastníků 18 měsíců trvající studii nedokončilo.

Nový lék na Alzheimerovu nemoc od společnosti Biogen se jmenuje Aduhelm, účinnou látkou v něm je aducanumab-avwa.

V říjnu 2019 pak společnost Biogen oznámila, že shledala přínosy v jedné z ukončených studií na základě údajů od 318 účastníků, kteří absolvovali celých 18 měsíců léčby ještě před ukončením studie a monitorovací výbor už jejich výsledky nebral v potaz. Konkrétním přínosem je to, že nejvyšší testovaná dávka zpomalila pokles kognitivních funkcí o 22 procent. 

Nižší podávané dávky v této studii a nízké i vysoké dávky ve druhé studii neprokázaly statisticky významný přínos oproti placebu. David Knopman, klinický neurolog z prestižní Mayo Clinic a člen hodnotícího výboru, deníku The New York Times řekl, že jedna studie byla pozitivní a ta druhá stejně provedená negativní s tím, že není třeba mít doktorát ze statistiky, aby bylo jasné, že to není přesvědčivé.

The New York Times zpovídal i některé pacienty a lékaře zapojené do studie. Například Stephen Salloway,  ředitel neurologie a programu pro paměť a stárnutí v Butler Hospital, se označil za vášnivého zastánce schválení. Důkazy o účinnosti léku považuje za dostatečné také s ohledem na to, jak je Alzheimerova choroba invalidizující. Chápe obavy odpůrců schválení, ale chce, aby pacienti měli možnost volby. 

Doktor Salloway dále uvedl, že měl 17 účastníků v úvodní bezpečnostní studii i následné fázi 3, z nichž 10 zůstalo po několik let relativně stabilních, u 7 z nich se kognitivní funkce zhoršovaly typickým tempem.

Obhájci a mnozí pacienti tvrdí, že i mírné oddálení zhoršení stavu má smysl. Někteří odborníci však říkají, že zpomalení o 0,39 na 18ti bodové škále je v podstatě nepostřehnutelné a neopravňuje ke schválení léku, který v jiné studii propadl a má vážné vedlejší účinky, jako je otok mozku a drobné krvácení, které se vyskytlo asi u 40 procent účastníků studie fáze 3. Většina z nich byla buď bez příznaků, nebo měla bolesti hlavy, závratě či nevolnost. Vedlejší účinky přiměly 6 % příjemců vysokých dávek ukončit účast ve studii.

Podle odpůrců zdravotní rizika převažují přínosy léčby. Žádný z účastníků fáze 3 na tyto účinky nezemřel, ale jeden účastník bezpečnostních zkoušek ano.

Názory některých účastníků studie odrážejí složitost situace

Bývalý lékař Dewayne Nash z Kalifornie, kterému je 71 let, se po skončení studie dozvěděl, že celých 18 měsíců dostával placebo. Přesto se jeho kognitivní schopnosti zlepšily. Myslí si, že to bylo částečně proto, že snížil hladinu cholesterolu v krvi. Později dostával 7 měsíců vysoké dávky aducanumabu. Doufal, že tím zpomalí další pokles kognitivních funcí, ale nezaznamenal žádný rozdíl.

Dewayne Nash deníku řekl, že jeho matka a bratr už na Alzheimerovu chorobu zemřeli. On sám bude pokračovat v léčbě aducanumabem v rámci další studie společnosti Biogen pro předchozí účastníky. Řekl, že si přeje, aby byl lék schválen, protože jeho zdravotní stav by se mohl rapidně zhoršit dříve, než bude k dispozici efektivnější léčba. S nežádoucími účinky je dobře obeznámen, a je ochoten riskovat i krvácení do mozku. Jinak však nemá rád, když se s léky spěchá a považuje za důležité, aby byla účinnost léku potvrzena dalšími klinickými studiemi.

Neurolog Salloway, obhájce léku, uvedl, že jedním z pacientů, u nichž demence zůstala mírná podstatně déle, než očekával, byl Henry Magendantz, čtyřiaosmdesátiletý bývalý gynekolog, který zahájil bezpečnostní studii poté, co si jeho manželka Kathy Jellisonová všimla, že má problémy s dodržením postupu při sestavování nábytku.

Henry Magendantz vstoupil do studie v roce 2015, jeden rok dostával placebo, další rok nižší dávky léku a poté 2 roky vysoké dávky až do zastavení studie fáze 3 v roce 2019. Za tu dobu se trochu propadl, ale on i jeho manželka věří, že Aduhelm zpomalil pokles kognitivních funkcí natolik, aby si například sám mohl vybrat zařízení pro asistované bydlení, do kterého se přestěhoval v říjnu 2018. Věří, že díky léku získal víc času.

Mohlo by vás zajímat

Výroční zpráva NF Seňorina za rok 2020 je na světě

Výroční zpráva NF Seňorina za rok 2020 je na světě

Ve Výroční zprávě se dočtete, jaké aktivity a projekty Nadační fond Seňorina financoval v roce 2020.

Nadační fond Seňorina podporuje kvalitní péči o lidi s Alzheimerovou nemocí či jiným typem demence. Propaguje Montessori přístup v péči o seniory s demencí, který pomáhá udržet sebeobslužnost a zachovat pocit vlastní hodnoty. Profesionální i rodinné pečující směřuje k cíleným aktivitám, které podporují soběstačnost nemocných a chrání je před sociální izolací. V Centru Seňorina, které NF podporuje, klienty zapojují do všech běžných činností, které ještě zvládnou. Pravidelně jim dopřávají kognitivní trénink, arteterapii, muzikoterapii nebo canisterapii a setkání s dětmi z mateřských škol. Nadační fond podporuje také rodinné pečující a financuje osvětu v oblasti péče o lidi s demencí. Sem spadá projekt Alzheimer Café, charitativní produkt Aloisovy ponožky nebo projekt Všechno je normální. Podporováním kvalitní péče, edukací a dalšími aktivitami pomáhame zvládnout nesmírně obtížnou situaci nemocným i jejich rodinám.