Nezachraňujte, ale pomáhejte blízkým s Alzheimerem být soběstačný

Dýchejte a nebojte se říct si o podporu a pochopení, říká paní Mikšovská. S péčí o tatínka s Alzheimerovou chorobou jí pomáhá i Seňorina.

Vendula Mikšovská se o svého otce s Alzheimerovou nemocí stará už více než pět let. Využívá odlehčovací služby Centra Seňorina a také k nim nedávno začala docházet pomoc do domu.

Kdy jste se o diagnóze svého otce dozvěděla?

Nemoc se projevila nečekaně, tatínek byl na výletě a omdlel na silnici, protože byl dehydratovaný. V nemocnici mu dali kapačku a vystrčili ho za dveře. Nevěděli jsme, co dělat. Najednou jsme zjistili, že vlastně nemá žádného praktika. Nečekaně jsme zažili delirium, kdy byl najednou úplně mimo (zubní pastu si natíral na čelo, nevěděl, která noha je levá). Do té doby byl samostatný, i když zpětně jsme si uvědomili nějaké náznaky. Tatínek byl vždycky svůj, samý žertík. Nikoho z nás nenapadlo, že se za nimi skrývá špatný sluch nebo zapomínání.

Jaké byly zpočátku vaše největší obavy? Vyplnily se, popřípadě jak se proměnily?

Tím, že se nemoc projevila nečekaným kolapsem, tak nás na začátku přepadla nesmírná panika. Vůbec jsme nevěděli, co se děje, co máme udělat. Kde hledat pomoc, kde začít.

Obava, že to nezvládneme, tu je pořád, jen se v čase s postupem nemoci, dalšími chorobami a získanými informacemi proměňuje. Často si sama sobě překážím, protože vnitřně nechci situaci přijmout a jsem zoufalá a iracionální.

Jak se poté, co se u vašeho otce objevila tato diagnóza, změnil váš vztah?

Jsem dcera… a dcery mají poslouchat, a ne vám říkat, co máte dělat. Na druhou stranu s tím, jak nemoc postupuje, padá řada běžných zábran. Je bolestně děsivé pozorovat člověka, který byl velmi inteligentní a měl mnoho zájmů a dovedností (např. na rozdíl ode mě poznal, jaké letí na nebi letadlo, co za ptáčka to zpívá někde v zahradě, jakže se jmenuje támhleta hvězda…), jak se ztrácí. Každé jaro mě trápil tím, že jsem si nepamatovala, že ten kvetoucí strom před domem se jmenuje štědřenec odvislý. Dnes mu o něm vyprávím já.

Péče o osoby s Alzheimerovou chorobou je mnohdy psychicky náročná, zvlášť když se jedná o vašeho blízkého člověka. Jak svůj stres ventilujete?

Dráčata (vnoučata), rodina, přátelé i práce – cokoliv, kdy se soustředíte na něco jiného. Pomáhá humor, někdy i černý. Miluji okamžiky, kdy je chvíli všechno v klidu a nemusím nic řešit.

Využíváte odlehčovací sociální službu. Jak často a kde jste se o ní dozvěděla?

Kdysi jsem se někde potkala s paní Švarcbachovou, a tak jsem ji v tom prvém zoufalství požádala o radu. Napsala mi krásný uklidňující dopis (myslím, že to byla přesně ta slova, která jsem potřebovala slyšet), doporučila mi, kde hledat další informace a pomoc. Když se nám podařilo tatínka trochu zdravotně vylepšit, tak jsme začali navštěvovat „kavárnu“ Centra Seňorina, později jsme vyzkoušeli i denní stacionář.  Dnes začínáme kombinovat ambulantní službu (ala stacionář) a „kavárnu“ Centra Seňorina s pečovatelskou službou, která za ním dochází domů.

Je pro vás jistou úlevou i péče našeho centra? Je to moment, kdy si dokážete odpočinout?

Pan Libor s paní Růženkou, s kterou se seznámil v Seňorině

No jéje, jsou to mé prázdniny, kdy vím, že je v dobrých rukách. Navíc ho to tady baví, setká se s dalšími lidmi v rodinném prostředí, zazpívá si a dokonce si občas i zatančí. A našel si tady kamarádku, se kterou si telefonují a těší se, že se tady zase potkají.

Omezuje vás péče i v práci? Dostává se vám pochopení ze strany vašeho zaměstnavatele?

Naštěstí si čas mohu organizovat sama, takže je to méně stresová oblast, než by mohla být. Jen kolegové a klienti jsou občas nervózní, když jim přistane noční mail.

Co je v péči o vašeho otce pro vás stále výzva?

Každé zhoršení a představa toho, že bude muset být bezradný někde v lékařské péči. Výzvou jsou lékařské zákroky, protože si je tatínek nepamatuje. Když mu 12 hodin každých pět minut opakujete, že si nesmí sahat do oka, protože mu ho operovali, tak to výzva je. Vždycky si vzpomenu na geriatrickou poučku, že staří lidé mají paměť jako rybička v akváriu s jedním kamenem. Rybka obepluje akvárium za 3 vteřiny a pokaždé si nadšeně řekne „hele, kámen“. Potřebujete se přenést do jejich světa, ve kterém je informace pokaždé nová.

Ohledně přístupu k němu se řídíte spíše intuicí nebo se radíte s odborníky?

Oboje. Propojujeme se i s dalšími pečujícími. Velkou oporou jsou odborníci v Motole, lékaři a sestřičky, kteří řeší tatínkovo fyzické zdraví. Seňorina má svou „kavárnu pro pečující“ *), do níž zve odborníky z různých oborů, takže člověk má možnost si udělat obrázek o nemoci i možnostech, jak s ní jako pečující dokázat žít.

*) pozn. jedná se o Alzheimer Café

Případně kde hledáte další informace, které by vám pomohly se rozvíjet ve vědomostech o této nemoci?

V Centru Seňorina jsem absolvovala kurzy Komunikace s lidmi s demencí a taky Montessori principy v péči o seniory. Bylo pro mě velké překvapení, když jsem zjistila, že jsem všechno dělala obráceně, byla jsem záchranář místo toho, abych tatínkovi pomáhala být co nejvíc soběstačný. Dobrým zdrojem informací jsou také Reminiscenční centrum, portály Alzheimerovské společnosti apod. Dnes už existuje i řada filmů, kdy svět vidíte očima člověka s Alzheimerem a vnímáte jeho pocity, zmatek a strach. Jeden z nich se natáčel částečně i v Centru Seňorina – Život s Alzheimerem.

Kognitivní trénink v první části Kavárny v Centru Seňorina

Zmínila jste, že vám pomáhá i rodina. V jakém smyslu?

Můj muž je technik, bez něj, jeho podpory a nápadů bychom to nezvládli. Máme pro tatínka spoustu technických vychytávek, které nám usnadňují život – pískající a blikající dávkovač na prášky, blikající a houkající telefony, které mají jen tři tlačítka apod.

Mohla byste popsat, jak vypadá váš běžný den a jaké aktivity spolu děláte?

Dnes už toho bohužel moc neděláme. Tatínek špatně slyší, výrazně se mu zhoršil zrak, a tak jsme spoustu zábavných věcí postupně opustili. Jak odchází paměť, odchází jeho trpělivost s tím, co dělá.

Krásně kreslil, vytvořila jsem mu řadu šablon se slovy, které měl překreslit do obrázku, kreslil pravnoučatům. Dnes už to bohužel nejde, protože nevidí a zhoršila se mu motorika.

U klientů často pozorujeme, že jsou věci, které se nezapomínají. Je něco takového?

Sice špatně slyší, ale vnímá rytmus a možná se mu vybaví i nějaký obsah, a tak si pouštíme písničky ze Seňoriny, pana Wericha nebo brnká na elektrické piánko.  Někdy si pustíme i nějakou komedii. Seňorina v covidové době navíc natočila celou řadu aktivizačních videí, která nás provázejí. V lepší dny zkoušíme slovní fotbal nebo si „nechávám radit“ při luštění křížovek. Existuje taky knížka Jitky Suché „Trénujte si paměť“, která je u nás tak trochu časovou mapou. Využíváme z ní některá aktivizační cvičení a bohužel řadu z nich už nezvládneme. V létě sedáváme na zahradě a posloucháme, jak šumí voda v jezírku. Minule jsme dělali mýdlové bubliny (děti tam nechaly bublifuky).

Co byste po letech zkušeností s péčí o vašeho otce vzkázala těm, kteří jsou teprve na začátku své cesty?

Dýchejte. Nebojte se říct si o pomoc a pochopení. Přijdete na to, že podobnou zkušenost má téměř každá druhá rodina. Někdo přispěje radou, jiný alespoň porozuměním. Když jsem se kdysi starala o maminku a bála jsem se, že udělám špatná rozhodnutí, tak mi jeden moudrý pan profesor řekl, že když máte někoho rádi, tak uděláte to nejlepší, co v daném okamžiku můžete. Nemoc nepřepereme, ale můžeme se snažit zlepšit čas, který nám zbývá.